Kuur 15 en Bobbie-spam

Het is morgen Kerst!
Sinds mijn laatste blog is er veel gebeurd. De APK voor kuur 15 was gelukkig goed en ik ben alweer zowat twee weken onderweg ermee. De botscan die ik heb gehad was helemaal goed. Niks raars op te zien.
De CT-scan liet het volgende zien: de plekjes in mijn rug die ik zelf voelde. Op een CT-scan is niet te zien wat voor weefsel het precies is, dus de oncologe wilde daar graag een biopt van. Ondertussen voelde ik de plekjes steeds kleiner worden, dus dat is een positief teken. De dermatoloog vond het grootste plekje toch wat te diep zitten voor een biopt, dus hij wilde het liever helemaal weghalen. Eigenlijk had ik er helemaal geen zin in, ook omdat ik de plekjes kleiner voelde worden. Dat gedoe aan mijn lijf, brrr... Maar goed stel nou dat het wel afwijkend/kwaadaardig is, heeft het invloed op mijn huidige behandeling. Vandaar het zekere voor het onzekere.
Afgelopen vrijdag is er één van de plekjes weggehaald. Een paar hechtinkjes en een grote pleister rijker mocht ik weer naar huis. Nu twee weken wachten op de uitslag en dat de hechtingen eruit
mogen.
De plaatjes van mijn lever lieten een mooi beeld zien. Er zitten meerdere uitzaaiingen in mijn lever waarvan ze twee plekjes steeds meten ter vergelijking met de beelden van de keer daarvoor. En? Eén plekje was niet meer te zien, en de andere was een paar mm gekrompen!
Super nieuws natuurlijk! De tumormarker was wel iets gestegen maar ik heb begrepen dat dat ook kan door afbraak van de tumor(en). Daar wordt de volgende keer ook even weer naar gekeken, dat gebeurt niet standaard elke keer.

Op het moment ben ik totaal niet in kerststemming. Een kerstboom opzetten leek ons niet handig met Bobbie erbij, we zagen al voor ons hoe de boom zou kapseizen door een enthousiaste ruk van hem :)
Ik had ook niet veel energie over om de rest van het huis te versieren. Kaartjes sturen is er ook niet van gekomen dit jaar. En wat ook niet bepaald meehelpt voor de feestvreugde: de afgelopen twee weken zijn twee mensen veel te jong en plotseling overleden. De naasten zo verdrietig en ontredderd zien is vreselijk. Je kunt niet meer dan er voor ze te zijn en ze steunen. Wel "mooi" om te zien hoe hecht en innig verbonden sommige gezinnen zijn, zo waardevol...

Niet dat ik de kerstdagen niet leuk vind hoor, het samenzijn met gezin en familie is altijd fijn.
Volgend jaar maar weer een kerstboom, of toch in elk geval het huis mooi versieren :)
Fijne dagen allemaal!!

Kuur 14

Ik zit, voor de tweede keer deze week, een broodje te eten in het centrum. Gisteren met mam en vandaag alleen. Ik heb een plekje binnen maar zit wel heerlijk in de zon. Wat toch een verwennerij dat ik dit kan doen bedenk ik me. Her en der buiten zie ik mensen die zich (naar het werk?) haasten terwijl ik hier in alle rust van mijn broodje zit te genieten.
Ik ben op controle bij de oncologe geweest. Ik begin vandaag met kuur nummer 14. Zij is net zo blij als ik dat ik al zo lang met dit middel kan doen. De bloedwaarden blijven stabiel, leverwaarden schommelen wat net als altijd. De tumormarker wordt niet elke keer bepaald, en dit keer dus ook niet.
Maar het wordt wel weer tijd voor een APK-tje. Omdat ik wat pijnklachten in mijn rug en heup heb (en twee voelbare verdikkingen die vanalles kunnen zijn), krijg ik ook een botscan. Bij de volgende afspraak, over 5 weken krijg ik daar de uitslagen van. Tegen die tijd is het vast weer heel spannend en voel ik vanalles en heb ik vanalles bedacht wat het dan zou kunnen zijn, maar dat moment stel ik altijd maar zo lang mogelijk uit. Het is echt geen doen om 5 weken in de zenuwen te gaan zitten om misschien wel niks.
Komend weekend gaan we onze puppy Bobbie ophalen en ik vermoed dat ik, zeker in het begin, niet eens tijd hèb om te piekeren.
Oh wat waren de jongens blij toen ze hoorden dat we een hond krijgen. Tot tranen aan toe, zo gelukkig. En natuurlijk hou ik het dan ook niet droog, emo-kippie haha. We gaan ervan genieten! 
Volgende keer foto's van Bobbie :-D

Herfst!

 Van de zomer is niet veel meer te merken, het is echt volop herfst. Wind en regen, vanmorgen onderweg naar de afspraak met de verpleegkundige.
De bloedwaarden zagen er mooi uit, mijn weerstand bijvoorbeeld was als die van een "gezond" persoon! Wauw dat is echt lang geleden. Kom maar op, herfst, met de verkoudheden :)
Vandaag begin ik dus met kuur 13. Nooit gedacht zover te komen met dit middel. Echt super.
De bijwerkingen veranderen iets in de loop van de tijd. Sommige komen, andere gaan. De twee meest vervelende van dit moment (afgezien van de moeheid, die is er bijna altijd), zijn de dunne zachte nagels, en het haaruitval. Ik heb altijd een flink dikke bos haar gehad. En nu kijk je vooral aan de voorkant, zo op mijn hoofdhuid. Ik heb het liefst mijn eigen bossie terug, of ben helemaal kaal. Dit is er tussenin. Net niks zegmaar. En met mijn nagels moet ik erg voorzichtig zijn zodat ze niet inscheuren. Ik kan er ook niet veel mee, even de veters uit de knoop halen lukt me niet op het moment. Hopelijk zijn dit van die bijwerkingen die komen en ook weer gaan. We zullen zien.

Week 26, 25 juni t/m 1 juli

Deze week merk ik dat ik heel voorzichtig een klein beetje meer energie krijg. Ik kan iets langere stukjes lopen en kan wat meer voordat het me te veel is. Even één of twee dingen halen bij de supermarkt, in de wijk op de fiets hier en daar naartoe, heel fijn.

Samen met mijn "studiezusters" nog een heerlijke high tea gehad. Het was wel even een wandeling van de auto naar de plek waar de high tea was, dus hup, de rolstoel mee. Leuk om regelmatig contact met ze te hebben, We praten dan zo weer verder als altijd onder de (les) koffie op school haha. De dame van de high tea vroeg nog of we een doggy bag mee wilden, maar er was niet veel over om mee te nemen, we hadden het ons lekker laten smaken!

Ik merk dat we voorzichtig verder vooruit durven te kijken. Ik ben niet meer zo met mijn uitvaart bezig ook. Omdat ik er geen zin in heb als ik me zo goed voel, en dan ook weer druk ben met andere dingen.  Dus dan vind ik dat ik er geen tijd voor heb, een goed excuus denk ik.

Zondagmiddag deden de jongens mee aan een mud-run, bij de Grote Rietplas. opa en de oma's waren mee en het was heerlijk weer. De jongens hebben zich lekker uitgeleefd en daarna hebben we allemaal schaafijs geprobeerd. Wat lekker! De ene oma had er een blauwe tong van :)
Even een paar uurtjes erop uit was dan wel weer genoeg, toen we weer thuis waren was de energie weer op. Maar wat een lekker dagje was het.

Week 25, 18 t/m 24 juni

Maandag.
Vanochtend vertrekken we naar huis. Een geluk dat de eindschoonmaak voor ons gedaan wordt, dus we hoeven alleen maar te ontbijten, tassen in te pakken en dan kunnen we gaan! Het weer is nog steeds niet super. Kil, regenachtig en bewolkt. Onderweg komen we weer langs Schiphol en we besluiten er "even" te gaan kijken. Wat een feest voor de jongens, alleen al de lange gangen met roltrap idee - maar dan plat (is daar eigenlijk een woord voor?). Mag jij daar ook op met de rolstoel, mam? Ja hoor, dat kan gewoon :)
We konden op het uitkijkpunt verschillende vliegtuigen zien opstijgen. Jammer was het dat ze heel snel in de wolken verdwenen... Nog een lekker kopje koffie gedronken en de winkels opgezocht en toen gingen we toch echt naar huis.

Woensdag.
Gisteren bloedgeprikt en vandaag bij de verpleegkundige op de poli geweest. Weer goedgekeurd, ik mag beginnen met kuur 10! Bijzonder, dat met alle complicaties en gekkigheden de kanker wel mooi stabiel blijft. Heel fijn ook. Ik stel wel voor dat we mijn dossier eens door een ander ziekenhuis laten bekijken. Een second opinion, wie weet hebben ze een andere kijk op de zaak. Dat was nou net wat de verpleegkundige en de arts samen ook hadden overlegd en wilden voorstellen.

Vrijdag.
Vanmiddag terugkommiddag in Haren, van mijn lotgenotengroep. Heel fijn dat ik met mijn medelotgenootje uit mijn wijk mee mocht rijden. Zij werd gebracht door dochter en schoonzoon. Ik had de laatste paar keer gemist dus het was heel fijn om iedereen nog even weer te zien. Samen gelachen en samen gehuild, een bijzonder fijne groep!

Week 24, 11 t/m 17 juni

Maandag. 's Morgens naar de fysio geweest, even de nek, schouders en rug losmaken. Mag wel even na de afgelopen hectische tijd. Ik lig dan op mijn buik op de behandeltafel en merkte dat bij het terugdraaien naar mijn rug, mijn buik pijn deed. Alsof ik een spiertje had verrekt. Ook ben ik nog heel erg moe, maar ik heb de hele tijd ook nog last van diarree dus dat klinkt wel logisch. Ik ga nog even bij mams langs voor een kopje koffie en duik daarna thuis het bed in.

Dinsdag. Ook vandaag een min dagje. 's Middags bij mijn fijne kapster (ze is zoveel meer dan dat!) geweest om mijn haar te laten knippen en kleuren. Die twee uurtjes zijn genoeg. Ik heb het gehad. Thuis maar weer naar bed, tot vijf uur. Oudste zoon heeft bandexamens van judo en wij en de oma's gaan kijken. Daarna een patatje gegeten bij de snackbar. Ondertussen toch wel meer last van mijn buik, en erg moe. Vandaag ook nog overlegd met de verpleegkundige, over de diarree. Ik mag met loperamide beginnen. Ze denken dat ik niet genoeg voedingsstoffen binnenhoud en daarom zo moe en slap ben steeds. Klinkt logisch. 

Woensdag. Ook vandaag, veel in bed gelegen. Buikpijn (spier), diarree en erg moe. Vandaag ook met de loperamide begonnen. 

Ik voel een verharding in mijn buik daar waar het pijn doen en besluit rond drie uur (na overleg met Michael: bel nou maar gewoon) de verpleegkundige te bellen. Ze overlegt ook met de aanwezige oncoloog en het lijkt ze (en ons) toch verstandig "even" te komen zodat ze me kunnen beoordelen. Dit "even" houdt in: naar de eerste hulp, bloed wordt afgenomen (de derde poging om te prikken was raak) en wachten.... Wachten op de uitslag van het bloed, wachten op de arts die langskomt om te vertellen dat ik een ct-scan krijg, daarna weer wachten op de arts met de uitslag. Het risico van het gebruik van de bloedverdunners is dat er ergens een bloeding optreedt. En dat was het dus ook. Een bloeding in een buikwandspier. Serieus, dat voelt dus niet fijn... 

Als we het zien zitten (en dat doen we) mogen we naar huis. De fragmin (bloedverdunner) drie dagen niet gebruiken en daarna weer doorgaan als voorheen. Ons weekendje weg kan wat hen betreft gewoon doorgaan. 

Donderdag - zondag. Ik moest woensdag beginnen met de loperamide, en daarna elke keer na diarree weer een capsule innemen. Dat is niet vaak nodig geweest. Ik krijg heel langzaam weer wat energie terug en de pijn in de buikspier is ook weer te doen. We vertrekken naar Noordwijk en hebben samen een heerlijk weekend. Voor onze doen verblijven we best veel in het huisje maar toch hebben we ons heerlijk vermaakt. De jongens zijn zelfs de zee nog in geweest, en zo warm was het helemaal niet! Bikkels zijn het.

In de tussentijd...

Zaterdag 26 mei mocht ik naar huis. De drain is verwijderd, nu door een arts die hem er in één goeie beweging uit trok. Ik zag sterretjes van de pijn maar het was wel snel achter de rug. Iets met zachte heelmeesters, zo'n arts had ik vorige keer. Een schat van een man maar oei, stukje bij beetje die drain eruit is echt geen doen...

En hoe het verder ging de afgelopen weken? Ik heb gemerkt dat ik niet heel snel opknap van alles wat er gebeurd is. Ondertussen gaat de "gewone" behandeling ook nog door natuurlijk, waar ik sowieso al moe van werd. Ik heb meer hulp moeten vragen en plannen aan moeten passen (zo ook de mensen om me heen) wat ik de ene keer beter kan dan de andere. Gelukkig hebben we een fijn netwerk om ons heen om dingen op te vangen, mee te gaan naar afspraken etc.

Het werd toch ook echt wel tijd om bijvoorbeeld mijn uitvaart vorm te geven. Er is iemand van Monuta bij ons geweest en alles wat ik/wij al besloten hebben, ligt al vast. Nu zijn er nog genoeg dingen om over na te denken, wie willen we allemaal een kaart sturen en al dat soort dingen.
Ook ben ik nog eens met onze huisarts in gesprek gegaan over euthanasie en we hebben met betrekking tot verzekeringen dingen uitgezocht. Het klinkt vast heel heftig zo allemaal ineens opgenoemd maar ik was er echt aan toe om deze dingen te regelen. En ook al is nog niet alles bedacht en vastgelegd, het brengt al veel rust nu dit in werking is. Toch ook wel vreemd hoor, af en toe zat ik er met kippenvel bij, te praten over hoe bepaalde dingen zullen gaan of geregeld zijn maar dat ik er dan niet meer bij ben. Gelukkig is het nog niet zo ver!

Vrijdag 25 mei.

Vanmorgen hadden we eerst het gesprek bij de oncoloog, daarna stond de (dag)opname en de punctie (drain zetten) op het programma.

Het gesprek met de oncoloog samengevat: de pijnaanvallen komen waarschijnlijk van een zuurstofgebrek in de lever. Dit zou met de huidige medicijnen nog wel beter moeten kunnen worden.
Er zijn geen aanwijzingen voor galstenen, dat daar de pijn vandaan zou komen. Er zijn ook geen aanwijzingen voor uitzaaiingen in het buikvlies. Dit betekent dat het overtollige vocht in mijn buik komt door de verhoogde druk en niet door de ziekte zelf.

Alle complicaties die ik tot nu toe heb gehad zijn niet heel veelvoorkomend. Dus als er nog eens zoiets gebeurd word er overlegd of word ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.
We gaan nu door met de huidige medicijnen en hopelijk blijft het (lang) goed gaan!
Dit geeft weer een voorzichtige blik op de toekomst.

De drain laten zetten was geen pretje. Hij heeft al bijna twee liter geproduceerd maar loopt nu niet zo hard meer. Een rotgevoel is het, bij elke beweging doet ie pijn.
We zullen zien of ik vanavond naar huis mag, of morgen.

Hoe sta ik ervoor

Vrijdag aanstaande hebben we een afspraak bij de oncologe. Eens even zien waar we staan. Dat het achteruit gaat, en de situatie ernstig is, is wel duidelijk.

Vorige week had ik op dinsdag een afspraak met de onco verpleegkundige. Toen we op het punt stonden weg te gaan, kreeg ik weer vreselijke pijn in mijn zij en rug. Paracetamol in de mik en toch maar gewoon gaan met die banaan. Kon zij me ook op deze manier zien.
Lang verhaal kort: het is niet helemaal duidelijk waar die pijn nou vandaan komt. Komt het van de stuwing in mijn lever? Aan de bloedwaarden te zien heeft de lever op dit moment niet te lijden dus dat klinkt niet heel logisch. Het zou kunnen dat er uitzaaiingen zitten die op de scans tot nu toe niet te zien zijn. Het zou ook kunnen dat dat uitzaaiingen in het buikvlies zijn.
Het vocht dat is weggehaald vorige keer, was niet te onderzoeken op kwaadaardige cellen. Het was te veel vocht met te weinig cellen.
Maar op dit moment is er weinig aan die pijnen te doen behalve pijnstilling geven. Ik heb aangegeven dat ik met die pijn dus niet meer opgenomen wil worden. We komen niet achter de oorzaak, en na een paar uur is de pijn weg en ben ik nog in het ziekenhuis. Waar ze kunnen gaan bedenken wat voor onderzoeken ze me willen laten ondergaan met de nodige pijn etc.
Dus, oxynorm mee (snelwerkende morfine) en voorlopig standaard paracetamol innemen.

De dag erna (woensdag) had ik een redelijke dag, geen pijn en wat rondgekrummeld. Donderdag kwam dan ineens weer de pijn opzetten. Jammer genoeg was Michael de hele ochtend op pad en kon hij niet zomaar naar me toe komen. Toch maar oxynorm erin dan. Met als bijwerking misselijkheid en braken. Check, die had ik. En nu duurde de pijn bijna 5 uur. Pff niet grappig...
's Middags met de onco verpleegkundige gebeld, of ik nog iets van pijnstilling mocht. Oxynorm mag ik een aantal keer op een dag dus dat kon nog wel eens. Gelukkig trok de pijn toen snel weg.
Verschrikkelijk vermoeiend, zoveel pijn voor zo'n tijd. Ik wist heel zeker: dit wil ik niet voor dagen achter elkaar. Daar ligt voor mij de grens.

Dus in die fase zitten we nu. Ik ben heel duidelijk mijn grenzen aan het aangeven, tegen aan het komen en maatregelen aan het treffen. Ik wil dat mijn euthanasieverklaring/wilsbeschikking goed geregeld is en dat ik echt belangrijke dingen die ik wil achterlaten nu ga afhandelen. Ook denk ik na over mijn uitvaart en wil ik daar dingen voor regelen. We weten gewoon niet hoe dit loopt en moeten overal rekening mee houden.

Op dit moment is het vocht in mijn buik weer behoorlijk toegenomen. Ik merk dat ik weer kortademig word en dat het me in de weg zit. Bepaalde spieren gaan ook pijn doen omdat er spanning op staat. Mijn onco verpleegkundige probeert alles in het werk te stellen zodat ik 's ochtends vroeg opnieuw een drain kan krijgen, hopelijk overdag het vocht kan laten aflopen en 's avonds weer naar huis kan. Met een slag om de arm over dat 's avonds naar huis gaan. Als de drain net zo hard loopt als de vorige keer, gaat dat niet lukken in een dag, daar houd ik dan maar rekening mee. Maar met een zelf ingepakte tas zonder paniek naar het ziekenhuis gaan vind ik nog niet zo'n probleem. Waarschijnlijk zal dit overmorgen gebeuren.
En vrijdag dus het gesprek met de oncologe. Ik ben benieuwd hoe zij er tegenaan kijkt, het is even geleden dat ik haar zag omdat ze vakantie heeft gehad.

Voor nu geniet ik van elk moment dat ik lekker in de tuin kan zitten.
Tot de volgende update!

De update die even duurde

Na de vorige update is er vreselijk veel gebeurd. 'S nachts van dinsdag op woensdag ging ik naar de wc en had ik gitzwarte ontlasting. Op de terugweg naar de slaapkamer werd ik duizelig. Dit kon een nabloeding zijn van de colonoscopie. Michael heeft het ziekenhuis gebeld en hup, weer in de auto op weg. Emmer mee want ik was ook misselijk. Na even bij me gebleven te zijn, is hij weer naar huis gegaan, naar de jongens. Op de spoed heb ik nog vaker zwarte ontlasting gehad en een keer redelijk veel gebraakt.
Ik ben op een gegeven moment naar de afdeling gebracht en woensdagochtend stond een maagonderzoek gepland.
Die heb ik gehad (niet de fijnste ervaring met een half roesje). Ze konden daarop niet een hele duidelijke oorzaak voor een bloeding vinden.
Ook kreeg ik twee zakjes bloed toegediend doordat mijn HB nogal gezakt was.
De rest van de dag ging het redelijk goed, ik had wel steeds zwarte ontlasting nog.
S'avonds waren Michael en de jongens op bezoek, en net toen ze weg gingen begon ik weer te braken. Helder rood bloed, een halve liter ongeveer. Het spoed-team (SIT-team) van het ziekenhuis werd gebeld en controles werden gedaan.
Ik ben overgebracht naar de IC om me goed in de gaten te houden en daar werd opnieuw een maagonderzoek gedaan, hiervoor was ik gelukkig wel helemaal onder zeil. Ze konden het niet goed zien allemaal omdat er een flink stolsel in mijn maag zat. Ik kreeg via het infuus medicijnen om het stolsel op te ruimen en een maagbeschermer.
Wat een vreselijke nacht op de IC. Altijd geluid, alleen wat schermen om je bed en een heleboel apparaten. En heel veel onrust in mijn lijf, waarschijnlijk ook omdat ik zo ineens met mijn reguliere medicijnen had moeten stoppen.
Die donderdagochtend werd opnieuw een maagonderzoek gedaan. Wat ze zagen was dat de maagwand heel makkelijk bloedde. Dus niet één plek waar ze iets aan konden doen eventueel.
Donderdagmiddag ben ik terug naar de afdeling gebracht, en heb ik aan het eind van de middag opnieuw een maag/darmonderzoek gehad.

De rest even samengevat: ik ben heel voorzichtig weer gaan opbouwen met eten, eerst vloeibaar, toen dik vloeibaar en toen licht verteerbaar. In de loop van de week erna bleek ik veel vocht vast te houden in mijn buik (ascitesvocht). Ik heb een drain gekregen en er is in een paar dagen tijd 6 liter afgevoerd.
De drain is er uit en sinds gisteren ben ik weer thuis. Het is nu met medicijnen een evenwicht zoeken tussen de bloedverdunners, maagbeschermers, hartslagverlagers en vochtafdrijvers.
De darmklachten kwamen ws doordat mijn buik zo vol zat met vocht (al veel langer dus). Volgende week mag ik, als de bloeduitslagen het toelaten, weer beginnen met de Palbociclib. Kuur 9.
We zullen zien, hopelijk even geen complicaties meer. Al met al weer twee weken in het ziekenhuis was wel weer genoeg logeren. 

Voor nu ben ik nog ontzettend moe en laat mijn concentratie ook geregeld te wensen over. Vandaar dat deze update iets langer duurde dan ik in de planning had.

Update, en weer lekker thuis!

Na twee fijne dagen thuis (en heerlijke asperges gegeten) was het gistermiddag weer tijd om richting ziekenhuis te vertrekken. Ik had er absoluut geen zin in. Zag op tegen het onderzoek en nog meer tegen de uitslag.
Zondagmiddag dus begonnen met laxeren en jemig wat werkt dat spul snel zeg (en wat is dat een vies goedje. Een liter moet je "even" wegdrinken). Gelukkig was de wc vlakbij dus geen "ongelukjes" haha. Ik heb als een blok geslapen (was ook erg moe) en heb bijna niets van het onweer meegekregen. Het schijnt nogal tekeer gegaan te zijn...
's Ochtends nog een keer een liter laxeermiddel weggewerkt. Fijn ontbijtje hoor (niet). En om kwart voor negen kwam het verlossende woord dat ik om kwart voor tien opgehaald zou worden voor het onderzoek. Fijn, zo snel! Weinig tijd om zenuwachtig te zijn.
Uiteindelijk heb ik erg weinig meegekregen van het onderzoek gelukkig. Alles was ook goed gegaan.
Er was op de scan al een verdikking te zien in de darm, dit was een stukje verdikte darmwand en daar hebben ze hapjes uit genomen voor weefselonderzoek. De internist kwam ook vrij vlot langs. Het komt erop neer dat ze nu denken dat de darmproblemen een bijwerking zijn van de Palbociclib. Morgenvroeg zou ik de laatste capsule van deze kuur nemen, maar die moet ik laten staan.
Voor a.s. vrijdag heb ik een afspraak op de poli bij de internist, dan hebben ze dingen uitgezocht en vergeleken en komen ze als het goed is met een plan de campagne en de uitslag van het weefselonderzoek. Ik denk zelf dat de Palbociclib einde verhaal is. In de bijsluiter staat inderdaad wel dat bij een klein percentage, diarree een bijwerking is. Vrijdag maar eens horen wat ze bedacht hebben...

Ik hoefde gelukkig niet tot vrijdag te blijven, het wachten op de uitslag en het plan mag ik thuis doen. Heerlijk weer in mijn eigen bed vanavond!

Ik kan het logeren niet laten.

Bezig met kuur acht, ruim een week onderweg.
Met de kuur gaat het prima. Waar ik op dit moment vooral last van heb, zijn buikklachten. Specifieker: darmklachten. Er zit in mijn dikke darm waarschijnlijk een vernauwing. Onderzocht gaat worden wat het precies is: obstipatie, ontsteking, tumor?

Woensdagavond kwam vrij plotseling een hevige buikpijn opzetten. Weer op de plek van mijn lever. Alleen was ik er nu misselijk bij, de pijn was erger en straalde ook door naar mijn rug. Op naar de spoedeisende hulp weer. Michael deed niet onder voor Max Verstappen onderweg en een lieve buurvrouw is op de jongens gaan passen tot mijn ouders bij ze waren.

Via het infuus heb ik pijnstilling gekregen en een middel tegen de misselijkheid nadat ik flink gebraakt had. Afgesproken is dat ik opgenomen zou worden en de volgende een ctscan zou krijgen om te kijken wat er aan de hand is. Misschien kon het darmonderzoek wat al gepland stond ook naar voren gehaald, dat zou fijn zijn.

Ondertussen is het vrijdagmiddag en mocht ik met "weekendverlof". Dit houdt in dat mijn bed in het ziekenhuis gereserveerd blijft en als ik weer die pijnklachten krijg, ik zo weer terug kan. 

Gistermiddag was dan de ct-scan. Twee uur van te voren moest ik beginnen met contrastvloeistof drinken, elk kwartier een beker. De eerste keer door de scan ging prima. De tweede keer is dan ook nog met contrastvloeistof ingespoten in de ader. Dit ging even mis. Er zat denk ik een knik in het slangetje van mijn infuus, dus de vloeistof (die er onder druk in gespoten werd) kon nergens heen. Met als gevolg dat na 50cc het slangetje knapte en er een kleine explosie van contrastvloeistof in mijn haar en nek belandde (ik lag met mijn armen langs mijn hoofd). Ieuw wat een vies, plakkerig spul is dat zeg. Gelukkig kon het geen kwaad en ging de tweede poging om te scannen wel goed. Naderhand maar onder de douche en na twee keer mijn haar wassen was het er zo ongeveer wel uit. 

's Avonds om zes uur kwam mijn eigen dok langs met de uitslag. De lever lijkt nog steeds stabiel (yesss!). Ze had de uitzaaiingen niet nagemeten maar er leek geen groei te zijn. De bloeddoorstroming in de lever was, in vergelijking met begin februari, een stuk rustiger. Wel was er een verdikking te zien in de dikke darm rond de plek waar de pijnklachten zich voordoen. Kan nog steeds door iets als een ontsteking komen, niet alles hoeft natuurlijk kanker-gerelateerd te zijn. Zondagmiddag moet ik me weer melden in het ziekenhuis, waar ik ga beginnen met laxeren voor het darmonderzoek, dat voor de maandag gepland staat. Ik weet nog niet precies hoe laat het onderzoek zal zijn. Ik hoop niet al te laat, zodat de uitslag misschien dezelfde dag nog bekend wordt. 

Maar nu eerst genieten van het thuis zijn, straks lekker asperges eten bij schoonmoeder en vanavond fijn slapen in mijn eigen bed.

Tot de volgende update (over een paar dagen) en een fijn weekend allemaal!

Op naar kuur 8

Hoe is het nu?

Kuur 7 zit er op!
De laatste weken ben ik echt nog aan het bijkomen geweest van de buikpijnklachten, de opname en de griep. Een groot deel van de tijd voel ik me best prima, zittend aan de keukentafel met een kopje thee. Maar even boodschappen doen, douchen of naar zolder lopen om met de was bezig te zijn kost veel energie. Echt even bijkomen soms. Maar gelukkig voel ik me nu veel beter dan een aantal weken geleden.

De controle vorige keer bij de oncoloog was prima. De bloedwaarden blijven veelal gelijk of ze zijn weer zoals voor de opname. Dus vooralsnog mooi doorgaan met deze medicijnen! Heel fijn. Ik had wat rugpijnklachten en voor de zekerheid heb ik een botscan gehad. Ook 100% goedgekeurd. Super! Blijkbaar waren er toch wat spieren aan het protesteren, toen ik veel pijnklachten om en nabij mijn lever had heb ik vast te vaak een andere houding dan anders aangenomen.

Ik ga al een tijdje niet meer naar het werk. Dit jaar ben ik geloof ik helemaal niet geweest. Geen energie voor, en ook was het lastig om leuke en nuttige taken voor me op te zoeken.
Het proces om (vervroegd) een uitkering aan te vragen en me af te laten keuren is in werking gezet. Ik moet nog naar een verzekeringsarts en eventueel een arbeidsdeskundige. En uiterlijk ergens in mei hoor ik of het goedgekeurd is. Spannend.
Ik vind het niet erg om niet aan het werk te zijn. De energie is er gewoon niet voor, zeker niet om mijn eigen functie te kunnen uitoefenen en ook niet om kantoortaken te doen. Het is zeer zeker wel zuur dat ik een week na mijn diploma deze uitslag kreeg maar daar heb ik me wel een soort van overheen gezet denk ik. Het versturen van de aanvraag voor de uitkering was wel een dingetje. point of no return ofzo, die muisklik. Heel definitief.
Ook toen er een ander voor mijn functie was aangenomen, was dat slikken. Natuurlijk had ik toen wel al in de gaten dat het me niet zou gaan lukken, maar op dat moment was het confronterend.
Tja, die dingen horen er bij blijkbaar.

Maar, nu ik me weer beter ga voelen heb ik ook meer zin in dingen. Fysiek en mentaal gaan hand in hand wat dat betreft. In elk geval bij mij. Kom maar op met die zon en warmere temperaturen!

Logeerpartij en de griep

Maandag 5 februari.

Vandaag was ik blij. De eerste week van de kuur was "zomaar" omgevlogen. Dat ging lekker. Na alle griep- en verkoudheidsperikelen was mijn energie nog niet wat het geweest was, wel wat frustrerend. Ik wil me graag weer eens wat langer dan een dag of twee "fit" voelen. 

Tijdens het avondeten krijg ik wat pijn in mijn maag die snel erger wordt en uitstraalt naar mijn rechterzij. Het is ter hoogte van mijn lever weet ik. Beetje eng wel, maar wie weet heb ik lucht in mijn darmen, dat kan ook behoorlijk pijnlijk zijn. De avond en nacht blijft de pijn. Alleen als ik heel stil zit of lig is het goed te doen. Kom ik in beweging, moet ik naar de wc bijvoorbeeld, is het krom lopen. En gauw weer gaan liggen.

Dinsdag 6 februari.

Nu dan toch maar contact gezocht met "mijn" oncologie-verpleegkundige (oncopleeg) Tilly. Ze vraagt wat dingen uit en overlegt met de dok. Ze belt terug met het nieuws dat ze graag willen dat ik me meld op de spoedeisende hulp, ze zijn bang voor een longembolie. Als ik diep inadem doet het ook behoorlijk pijn, vandaar. 

Op de SEH worden alle algemene onderzoeken gedaan, en een CT-scan van longen en buik. Er zijn wat verschillende ideëen over wat er aan de hand kan zijn, en een heel lang verhaal kort gemaakt: het is geen longembolie maar een grote ader in mijn buik zit bijna dicht. Eerst is het idee dat mijn lever vergroot is en dat daardoor de ader dichtgedrukt wordt. Later (dagen later) blijkt dat de vernauwing er al zat. De invoer in de lever door de slagader (aorta) is normaal maar de uitvoer is gestremd waardoor de lever gestuwd wordt en de pijn veroorzaakt. Vandaar de verminderde eetlust en de aversie tegen eten af en toe de laatste tijd. De lever drukt tegen de maag als hij vergroot is.
Ik ben opgenomen voor twee nachten en ben begonnen met fragmin, een bloedverdunner die ik elke avond moet injecteren.

Donderdag 8 februari.
's Middags mag ik naar huis! Heerlijk slapen in mijn eigen bed, wat is dat toch veel waard.
Wel moe, maar twee nachten niet super slapen hakt er ook wel in.

Vrijdag 9 februari.
Het lijkt erop dat ik een flinke verkoudheid heb opgepikt in het ziekenhuis. Hoesten, keelpijn, hoofdpijn. Eigenlijk doet heel mijn lijf zeer. De dame die schuin tegenover me lag vond het niet altijd even belangrijk om haar hand voor de mond te doen als ze hoestte...
Als ik 's middags koude rillingen krijg, en het nog koud heb onder twee dekens in mijn luie stoel lijkt het me handig om toch even de temperatuur te meten. 38.9. Shit. Ziekenhuis maar weer bellen dan. Mijn eigen oncopleeg is vrij maar haar collega gaat overleggen met de dienstdoende oncoloog en belt me terug. Ondertussen ga ik, al rillend, maar vast een tas inpakken...
Gelukkig lijken de klachten die ik heb typisch op influenza. Ik mag thuis uitzieken. Fjieuw echt waar, ik zag het al gebeuren dat ik weer opgenomen werd.

Zaterdag 17 februari.
Inmiddels ben ik al een paar dagen koortsvrij. Mijn conditie en energie zijn belabberd, ik hoest nog maar het gaat allemaal heel langzaam weer de goede kant op. Poeh wat heb ik me rot gevoeld.
De psychische nasleep van de verstopte ader was ook niet mis. De onzekerheid, waren de uitzaaiingen in de lever zo aan het groeien? Moet ik dan toch nu aan de chemo? Of is de situatie zorgelijker? Niet niks om allemaal te verstouwen.
Af en toe ben ik dan zó gefrustreerd, machteloos, verdrietig, boos en bang dat er een waas voor mijn ogen komt en ik flip (ik wacht dan wel netjes tot ik alleen ben). Er zijn een paar dingen gesneuveld in huis na een flinke trap ertegenaan. Lucht zo lekker op. Ondanks de bloedverdunners werd mijn dikke teen niet eens blauw nadat de wasmand een flinke schop had gehad. Ook dit is weer tot rust gekomen en een lieve vriendin wees me erop in het hier en nu te leven. Iets wat ik wel meer doe of probeer te doen, maar er even op gewezen worden was precies nu nodig. Het brengt rust met zich mee. In de toekomst kijken brengt me niets zonder glazen bol. Ik heb er ook geen invloed op, dus waarom me er druk om maken? Zo makkelijk als het klinkt is het niet natuurlijk, maar het is zeker helpend om mee bezig te zijn.

Ondertussen mocht ik doorgaan met de kuur, en zit deze er ook al weer bijna op! Nog drie dagen te gaan.
De zon schijnt heerlijk, ik ga er van genieten!

Lekker uitgewaaid!

Texel was geweldig! Ik had de paar dagen daarvoor niet te vaak de grenzen opgezocht qua energie en het viel me 100% mee hoe actief ik mee kon doen. Het was lachen, gieren brullen. Even geen mama zijn en niet op de klok hoeven kijken (alleen om op tijd bij de escaperoom te zijn). We zijn voor het eerst in deze samenstelling een weekend weg geweest, en het is zeker voor herhaling vatbaar! Het ging er heerlijk relaxd aan toe en iedereen kon zijn wie ze was Natuurlijk was ik zondagavond thuis erg moe. Maandag was er nog een restje adrenaline denk ik en gisteren (dinsdag) heb ik vrij weinig gedaan. Bijgetankt, Wie is de Mol teruggekeken en gedommeld.

Op het gebied van werk is er (nog) niet zoveel nieuws te melden. We zijn aan het onderzoeken of en hoeveel meerwaarde het nog voor me heeft om naar het werk te gaan en daar twee uurtjes wat administratieve klusjes te doen. En wat de mogelijkheden, rechten en plichten zijn als werknemer zonder uitzicht op terugkeer op de werkvloer. Het klinkt vrij heftig en definitief, maar ik ben er wel een beetje klaar mee. Vandaag heb ik weer een afspraak bij de bedrijfsarts, we zullen eens even gaan sparren wat wijsheid is.

In de week na Texel ben ik nog wel erg moe geweest. En het weekend daarna ook, met drukke dingen als een judotoernooi van de oudste en de verjaardag vieren van de jongste.
Deze week zijn we allemaal aan het kwakkelen hier thuis. Ik heb een korte, heftige buikgriep gehad, Michael koorts en erg misselijk, en nu zijn de beide jongens thuis met soortgelijke klachten. En is het met mij ook nog niet helemaal lekker. Keelpijn, hoofdpijn, die dingen waar half Nederland nu mee loopt...

Ondanks dat mijn weerstand weer goed was, is de kuur door de buikgriep een week uitgesteld. Geen probleem vond ik, omdat ik nog zo moe was steeds. De leverwaarden zijn wel iets omhoog gegaan. Iets waardoor ik wel even uit balans raakte. De waarden zijn op dit moment niet zorgwekkend. Maar het gaf me wel het idee dat dit middel voor mij begint uit te werken. K*t.....
Volgens een paar lieve lotgenootjes die ik via Facebook ken, zou het ook aan de griep kunnen liggen dat de leverwaarden wat gestegen waren.
En nu? Nu is het weer geduld oefenen. In maart krijg ik sowieso weer een scan. Als ik volgende week weer begin met de kuur en ik reken 5 weken verder, zijn we al bijna halverwege maart. Dus voor die tijd zal er niet meer bloedgeprikt zijn schat ik zo. Afwachten maar weer.
Het blijft incasseren, opkrabbelen en weer doorgaan, elke keer als je slecht nieuws of een domper hebt gehad. Alles blijft ook zo onzeker, wie weet moet ik in maart al aan de chemo. Of een andere (hormoon) therapie. Of worden er nog ergens anders uitzaaiingen ontdekt.
Of, de leverwaarden kwamen inderdaad door de griep en kan ik nog wel een half jaar of zelfs een jaar met dit middel verder.
Dus, de zorgen maar even aan de kant, er is toch niets te voorspellen.

We gaan nog even uitzieken hier, hopelijk zijn we morgen weer topfit om het feestje van de oudste te gaan vieren.
Fijn weekend!

Aftellen

Vanavond bij het eten de 19de capsule ingenomen. Nog twee te gaan dus. En poeh wat tel ik de laatste paar altijd af.
Vandaag sloeg de moeheid weer genadeloos toe. Afgelopen woensdag nog een drukke dag gehad, van s'ochtends tot s'avonds bezig geweest en zelfs een half uurtje heerlijk geschaatst! En zeker was ik heel moe na zo'n dag, maar da's logisch met zo'n druk programma. Donderdag en vrijdag nam de moeheid toe en vandaag heb ik nog niet een kwart van dat alles gedaan en ik ben gesloopt. Het hoort erbij maar het is lastig omschakelen, incalculeren wat je kunt doen op een dag. Dat is wel iets waar ik elke kuur tegenaan loop, ook omdat die omschakeling in energie niet altijd op hetzelfde moment komt.
Maar goed, aftellen dus, bijna klaar. En dan twee weken rust. Geen kuur en geen ziekenhuis, heel fijn.

Iets om naar uit te kijken: volgend weekend ben ik een paar dagen weg met een stel lieve meiden en daar heb ik zo'n zin in! Dat wordt grote lol met z'n allen. 

Dipper de dip

Allereerst de allerbeste wensen voor iedereen, voor het nieuwe jaar!

Wat een achtbaan aan emoties is het, als je de diagnose krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent. De laatste weken heb ik een flinke dip achter de rug, ondanks de positieve uitslag van de scan eerder deze maand.
Het was moeilijk om voor ogen te houden waar ik dankbaar voor mag zijn, het belang van doelen stellen (korte termijn, dat wel), en waar ik het eigenlijk nog voor doe allemaal.

Ik denk dat het een groot verschil is met vijf jaar geleden, toen ik nog curatief behandeld werd. Kom maar op met die chemo's, bestralingen en operaties. Daarna nog tien jaar hormoontherapie, ja hoor. Tien jaar was wel heel lang (uiteindelijk heb ik vijf jaar alleen hormoontherapie gehad, voor de uitzaaiingen), en vaak heb ik er ook tegenaan geschopt. Had veel last van opvliegers en stijve gewrichten. Voelde me lichamelijk minstens twintig jaar ouder. Pittig was het, maar de angst voor uitzaaiingen zorgde er voor dat ik toch maar doorging. Uiteindelijk zat er een eind aan het verhaal, aan alle behandelingen. Op een keer zou het klaar zijn en dan had ik er in elk geval alles aan gedaan om niet opnieuw ziek te worden. Gelukkig hoef ik mezelf niet voor mijn hoofd te slaan dat ik bepaalde behandelingen niet of slechts deels heb gedaan. 

Heel langzaam klim ik weer uit het dal. Komen er voorzichtig weer kleine genietmomentjes voorbij zonder een bittere bijsmaak. Hopelijk blijf ik op de goede weg. Inmiddels heb ik wel de intake bij het Behouden Huys gehad, dus daar zit ook (eindelijk) wat schot in.

Voor nu heb ik nog 6 capsules te gaan voor ik de twee rustweken weer verdiend heb. Ik tel de dagen af!