Afgelopen weekend ben ik weer begonnen met contrastvloeistof drinken voor de CT-scan van mijn buik, hart en longen op maandag. Het blijft een verschrikkelijk vies goedje, waar ik in totaal drie, vier dagen last van mijn darmen van heb. De scan ging prima, stelt niet veel voor. Je ligt op zo'n smal bankje en wordt door een smal tunneltje geschoven. Ondertussen vertelt een stem je wanneer je moet inademen en adem vasthouden, en wanneer je weer mag door ademen. Dan komt er een verpleegkundige binnen die het infuus opendraait voor nog meer contrastvloeistof, en ga je nog een keer op dezelfde manier door het tunneltje. Piece of cake. Gewoon stil blijven liggen, dat lukt wel.
Vanmorgen ben ik met de wind in de rug op de fiets naar het ziekenhuis gevlogen, lekker zulk stormachtig weer. Eerst even bloedprikken en dan nog een uur wachten op de afspraak met de oncologe. Ik heb eigenlijk de hele tijd geen last van zenuwen gehad, tot het moment dat ik in de wachtkamer zit. Beroerd van de spanning weer. Bah. Eigenlijk zou ik het liefst vanaf het aanmelden bij de balie direct doorlopen naar de arts.
Maar goed. De uitslag. De oncologe was positief, de tumoren zijn allen niet gegroeid. Stabiel dus. De radioloog zag wel een positieve verandering/reactie van het leverweefsel, dus het kan maar zo zijn dat de volgende keer op de scan te zien is dat de tumoren toch kleiner zijn geworden. Heeft ook te maken met de andere hormoontherapie die ik sinds augustus krijg, in combinatie met de Palbociclib. Het duurt vaak lang voordat daar de resultaten van te zien zijn.
Verder heeft de ervaring geleerd dat mijn bloed, telkens na drie weken Palbociclib, twee weken nodig heeft om te herstellen en weer door te mogen gaan met de volgende kuur. Het was de vraag of ik door zou gaan met 100mg of toch over zou stappen op 75mg. Ze heeft uitgerekend dat in 5 weken 100mg net een paar mg meer is per dag dan 75mg in 4 weken. Dus vandaar het nieuwe schema: 3 weken Palbociclib (100mg), 2 weken pauze.
En hoe zat ik erbij in de spreekkamer met dit nieuws? Eerst vond ik het een domper, ik was teleurgesteld want ik had minstens verwacht dat de tumoren geslonken waren. Maar na de uitleg van de doc, dat stilstand of krimp onder de streep niet veel uitmaakt, kon ik het positieve wel zien van deze uitslag. Tranen gedroogd, neus gesnoten en weer door. Ik ben tenslotte wel mooi al vanaf augustus onderweg met de Palbociclib en absoluut niet slechter af dan toen. Manlief en ik hebben samen nog een kopje cappuccino gedronken (ik met een lekker stukje brownie) en toen kon ik met de kop in de wind weer richting huis (hij was later in de auto gekomen).
Al met al kunnen we zo wel prima de feestdagen in!
donderdag 7 december 2017
donderdag 16 november 2017
Kuur nummer vier.
Afgelopen dinsdag mocht ik weer beginnen met de kuur. nummer vier alweer.
De CT-scan staat gepland, evenals de datum voor de uitslag ervan. Als we zien dat het middel goed aanslaat, is het waarschijnlijk dat ik toch in dosis naar beneden ga, van 100 mg naar 75 mg. De reden hiervoor is dat mijn lijf tot nu toe elke keer twee weken nodig heeft om genoeg te herstellen om door te mogen met de volgende kuur. Ik zal nog eens vragen of dit niet meer zal bijtrekken, zeg maar dat mijn lichaam zal wennen aan de bijwerking van de medicijnen.
Sinds afgelopen vrijdag begon ik me weer beter te voelen, mijn lijf ging zich herstellen. En als dat herstel is ingezet, gaat het ook vrij snel. Heerlijk om weer even meer energie te hebben. Mijn huiduitslag en pukkeltjes beginnen weg te trekken en ik heb geen zere tong meer. Irritant wel, dat je weet dat het allemaal weer begint zodra de kuur weer is begonnen. Het moet nou eenmaal, gewoon maar doorzetten dus. Het kan (veel) erger als we over bijwerkingen beginnen dus tja...
Inmiddels ben ik ook begonnen met het botversterkend middel. Ik heb het voor elkaar dat ik Xgeva krijg, elke vier weken een injectie dit ik zelf kan doen. In plaats van Zometa, eens per drie maanden via het infuus. Dat infuus zou ik de eerste keer in het ziekenhuis krijgen (ivm eventuele overgevoeligheidsreactie) en daarna kon het thuis met behulp van thuiszorg. Daar had ik écht geen zin in, vreemden over de vloer en daar maar weer aan overgeleverd zijn (voor mijn gevoel). Ik vind het, vooral nu, heel fijn om controle te hebben over dingen en zelf die injectie te zetten bijvoorbeeld. Ook het regelen dat ik het ene middel krijg in plaats van het andere vond ik fijn. Controle.
Ik ben nog steeds aan het werk, al ben ik wel vrij snel teruggegaan naar één keer per week. We hebben afgesproken dat ik ongeveer twee uurtjes werk, als de energie er is om langer te blijven, doe ik dat. En dat is heel wisselend. Ik bekijk het maar gewoon per keer. Het lijkt wel een beetje op jongleren, proberen de aandacht (de energie) te verdelen tussen werk, huishoudelijk noodzakelijk kwaad en een agenda vol met leuke dingen doen. Ik blijf leren zal ik maar zeggen.
De CT-scan staat gepland, evenals de datum voor de uitslag ervan. Als we zien dat het middel goed aanslaat, is het waarschijnlijk dat ik toch in dosis naar beneden ga, van 100 mg naar 75 mg. De reden hiervoor is dat mijn lijf tot nu toe elke keer twee weken nodig heeft om genoeg te herstellen om door te mogen met de volgende kuur. Ik zal nog eens vragen of dit niet meer zal bijtrekken, zeg maar dat mijn lichaam zal wennen aan de bijwerking van de medicijnen.
Sinds afgelopen vrijdag begon ik me weer beter te voelen, mijn lijf ging zich herstellen. En als dat herstel is ingezet, gaat het ook vrij snel. Heerlijk om weer even meer energie te hebben. Mijn huiduitslag en pukkeltjes beginnen weg te trekken en ik heb geen zere tong meer. Irritant wel, dat je weet dat het allemaal weer begint zodra de kuur weer is begonnen. Het moet nou eenmaal, gewoon maar doorzetten dus. Het kan (veel) erger als we over bijwerkingen beginnen dus tja...
Inmiddels ben ik ook begonnen met het botversterkend middel. Ik heb het voor elkaar dat ik Xgeva krijg, elke vier weken een injectie dit ik zelf kan doen. In plaats van Zometa, eens per drie maanden via het infuus. Dat infuus zou ik de eerste keer in het ziekenhuis krijgen (ivm eventuele overgevoeligheidsreactie) en daarna kon het thuis met behulp van thuiszorg. Daar had ik écht geen zin in, vreemden over de vloer en daar maar weer aan overgeleverd zijn (voor mijn gevoel). Ik vind het, vooral nu, heel fijn om controle te hebben over dingen en zelf die injectie te zetten bijvoorbeeld. Ook het regelen dat ik het ene middel krijg in plaats van het andere vond ik fijn. Controle.
Ik ben nog steeds aan het werk, al ben ik wel vrij snel teruggegaan naar één keer per week. We hebben afgesproken dat ik ongeveer twee uurtjes werk, als de energie er is om langer te blijven, doe ik dat. En dat is heel wisselend. Ik bekijk het maar gewoon per keer. Het lijkt wel een beetje op jongleren, proberen de aandacht (de energie) te verdelen tussen werk, huishoudelijk noodzakelijk kwaad en een agenda vol met leuke dingen doen. Ik blijf leren zal ik maar zeggen.
donderdag 9 november 2017
Weer een extra pauzeweek
Afgelopen maandag weer wezen bloedprikken. 's Middags belde de verpleegkundige, dat de waarden nog wel vrij laag waren maar dat ze dacht dat het wel door kon gaan. De medicijnen werden besteld.
De oncologe dacht er dinsdag toch anders over. Mijn weerstand en bloedplaatjes waren nog te laag en ik moet dus weer een week extra wachten voor ik door mag met de Palbociclib. De leverwaarden zagen er netjes uit. geen drastische verschillen. Volgende maandag weer bloedprikken, en dan hoogstwaarschijnlijk wel weer door.
Ergens ook wel fijn hoor, een week extra om bij te komen. Gezien de bloedwaarden dus ook niet zo raar dat ik nog erg moe ben. Een vrij volle agenda helpt ook niet mee, maar gelukkig zijn dat vooral leuke dingen en die zijn ook belangrijk!
De CT-scan wordt ook een week uitgesteld, dat zal dus in de eerste week van december worden.
vrijdag 27 oktober 2017
Nog drie dagen capsules
Nog een paar dagen "de" capsule, dan een week rust, en dan zit kuur drie er op!
Het is, zo zonder controles tussendoor, een stuk rustiger verlopen. De vorige kuur kwam het erop neer dat ik een paar weken achter elkaar moest bloedprikken op de maandag. En wachten op de uitslag, en daar weer op instellen. Mag ik door? Of toch nog een week wachten? Willen ze toch de dosering verlagen of niet?
Gelukkig heb ik de middelste dosering nog. Ik ben heel benieuwd naar de uitslagen over ruim een week, want dan is het weer bloedprik-maandag, en de dinsdag op consult bij de oncologe.
Binnenkort zal ik ook starten met een botversterkend middel. Dat zal via een infuus of via een injectie in de spier toegediend worden. Ik ben nog in overleg met de oncologe welke het wordt...
Dat middel (welke van de twee dan ook) zorgt er voor dat er minder afbraak van bot is. Het bot wordt er, simpel gezegd, harder van (handig ivm de overgang) en het zal voor eventuele botuitzaaiingen moeilijker zijn in de botten te groeien.
De moeheid leek nog niet veel te verminderen, maar misschien zit er toch wel wat verbetering in. Als ik bedenk dat ik nu in de derde week van de pillen zit.... Lastig te vergelijken is het wel.
En hoe zit ik in mijn vel? Nou een beetje op en neer de laatste weken. Ik ben vorige week wezen sparren met de huisarts over euthanasie. Dat is nu uiteraard absoluut niet aan de orde, maar het is wel handig te weten of mijn eigen huisarts daar achter staat, en het zonodig uit wil voeren. Gelukkig is dat zo, en hoef ik niet op zoek naar een andere huisarts. Toch wel confronterend, en spannend om zo'n gesprek aan te gaan. Maar het geeft rust nu. dat het besproken is en daar ging het om.
Ook heb ik een verwijzing geregeld voor het Behouden Huys, een instelling waar ze begeleiding kunnen geven specifiek aan kankerpatiënten. Het lijkt me toch wel fijn om te kunnen praten met iemand over deze ***situatie en wat het met mij en mijn gezin doet.
Verder krijg ik nog regelmatig kaartjes van hele lieve mensen. Ik lees ze met een glimlach (en soms een klein traantje) en bewaar ze allemaal. Heel erg bedankt daarvoor, ik voel me er door gesteund!
Het is schoolvakantie, de jongens hebben flink geholpen vandaag (slaapkamers opgeruimd, de één gestofzogen/gestofzuigd en de ander een grote stapel handdoeken opgevouwen) en nu is het tijd om lekker uit te razen! We stappen op de fiets richting het bos. Moeders op een bankie, hopelijk in de zon, en de jongens.. ach die doen hun jongens ding. Hut bouwen, graven, hondjes aaien, takken verzamelen. Daarna lekker bij schoonmoeder eten, ik heb het makkelijk vandaag!
Fijn weekend alvast!
Het is, zo zonder controles tussendoor, een stuk rustiger verlopen. De vorige kuur kwam het erop neer dat ik een paar weken achter elkaar moest bloedprikken op de maandag. En wachten op de uitslag, en daar weer op instellen. Mag ik door? Of toch nog een week wachten? Willen ze toch de dosering verlagen of niet?
Gelukkig heb ik de middelste dosering nog. Ik ben heel benieuwd naar de uitslagen over ruim een week, want dan is het weer bloedprik-maandag, en de dinsdag op consult bij de oncologe.
Binnenkort zal ik ook starten met een botversterkend middel. Dat zal via een infuus of via een injectie in de spier toegediend worden. Ik ben nog in overleg met de oncologe welke het wordt...
Dat middel (welke van de twee dan ook) zorgt er voor dat er minder afbraak van bot is. Het bot wordt er, simpel gezegd, harder van (handig ivm de overgang) en het zal voor eventuele botuitzaaiingen moeilijker zijn in de botten te groeien.
De moeheid leek nog niet veel te verminderen, maar misschien zit er toch wel wat verbetering in. Als ik bedenk dat ik nu in de derde week van de pillen zit.... Lastig te vergelijken is het wel.
En hoe zit ik in mijn vel? Nou een beetje op en neer de laatste weken. Ik ben vorige week wezen sparren met de huisarts over euthanasie. Dat is nu uiteraard absoluut niet aan de orde, maar het is wel handig te weten of mijn eigen huisarts daar achter staat, en het zonodig uit wil voeren. Gelukkig is dat zo, en hoef ik niet op zoek naar een andere huisarts. Toch wel confronterend, en spannend om zo'n gesprek aan te gaan. Maar het geeft rust nu. dat het besproken is en daar ging het om.
Ook heb ik een verwijzing geregeld voor het Behouden Huys, een instelling waar ze begeleiding kunnen geven specifiek aan kankerpatiënten. Het lijkt me toch wel fijn om te kunnen praten met iemand over deze ***situatie en wat het met mij en mijn gezin doet.
Verder krijg ik nog regelmatig kaartjes van hele lieve mensen. Ik lees ze met een glimlach (en soms een klein traantje) en bewaar ze allemaal. Heel erg bedankt daarvoor, ik voel me er door gesteund!
Het is schoolvakantie, de jongens hebben flink geholpen vandaag (slaapkamers opgeruimd, de één gestofzogen/gestofzuigd en de ander een grote stapel handdoeken opgevouwen) en nu is het tijd om lekker uit te razen! We stappen op de fiets richting het bos. Moeders op een bankie, hopelijk in de zon, en de jongens.. ach die doen hun jongens ding. Hut bouwen, graven, hondjes aaien, takken verzamelen. Daarna lekker bij schoonmoeder eten, ik heb het makkelijk vandaag!
Fijn weekend alvast!
maandag 9 oktober 2017
Kuur drie
Na het bloedprikken vanmorgen kreeg ik groen licht, kuur drie mag starten. De pillen zijn besteld, hopelijk zijn ze morgen binnen.
De laatste paar dagen begon ik me weer wat beter te voelen (lees: wat meer energie). Dat liet het bloed dus ook zien, 1.1 was het nu. Precies genoeg om weer door te mogen. Waarschijnlijk krijg ik in de loop van de tijd minder last van deze bijwerkingen vertelde de oncologe vorige week. Zou fijn zijn, ik ben benieuwd!
woensdag 4 oktober 2017
Geduld
De titel van dit bericht zegt het al: geduld.
De bloedwaarden waren maandag niet genoeg hersteld om aan de derde kuur te mogen beginnen. De neutrofiele granulocyten waren nog maar 0,6 en ze moeten minstens 1,0 zijn om weer verder te mogen. Een week extra pauze dus. De waarde is net niet laag genoeg geweest om de dosis aan te moeten passen naar 75 mg, dus als ik weer verder mag, zal het weer 100 mg zijn. Fijn!
De leveruitslagen zijn positief, de meeste waarden zijn stabiel gebleven of beter geworden. Het lijkt erop dat de Palbociclib en Letrozol hun werk doen! De scan die ik eind deze maand zou krijgen wordt uitgesteld, omdat het bloed er goed uit ziet en als we wat langer wachten is het verschil hopelijk duidelijk(er) te zien.
De Pink Walk was super! Een groep leuke, lieve mensen, een lekker zonnetje en een positieve vibe. Het in de rolstoel gaan zitten was niet zo'n punt voor me als ik had gedacht. Hij zorgt er voor dat mijn wereld wat makkelijker wat groter blijft, ik zie het niet als beperking. De vermoeidheid is de beperking. Verder heb ik de emoties geparkeerd zondag. Ik wilde het niet te dichtbij laten komen en vooral genieten van de mooie dag en de lieve mensen om me heen.
Ik heb van meerdere mensen gehoord dat de naam van mijn blog confronterend is. Dat is het ook, dat kan ik niet ontkennen. Maar het feit ligt er wel. Ik ben ziek en word niet meer beter. De kanker is via mijn lymfesysteem van mijn borst naar mijn lever gereisd. En wie weet waar nog meer naartoe. Dat is nu (nog) niet zichtbaar. Ik heb er alles aan gedaan om uitzaaiingen te voorkomen, elke behandeling aangegrepen. Maar toch heeft de kanker 16 chemokuren, 25 bestralingen, verschillende operaties en 4 jaar hormoontherapie overleefd.
Do the math zou ik zeggen. Dat is niet negatief, dat is niet hoe ik er tegenaan kijk, het is de realiteit.
Hoe lang ik hier nog mag zijn, is afhankelijk van de medicijnen. Òf en hoe lang een middel werkt, hoe mijn lever eraan toe is als het middel niet meer werkt (want dat gebeurt onherroepelijk) en wat voor behandeling ik dan nog kan krijgen.
Ik ben wel dankbaar voor het feit dat ik dit weet en ook onderken. Als ik zou doen of ik niet ongeneeslijk ziek ben en het wel weer over kan gaan, zou ik met andere dingen bezig zijn dan nu. Ik ben ermee bezig om dingen achter te laten, in de eerste plaats voor de jongens. Ik wil mijn wensen voor mijn uitvaart vast gaan leggen. Zodat een deel van het regelen daarvan uit handen wordt genomen van mijn naasten. Die kans krijgt niet iedereen.
Ondertussen gaat het gewone leven ook gewoon door, en denk ik echt niet elke minuut van de dag aan mijn ziek zijn. De boodschappen moeten gehaald, eten gekookt en de was gedaan bijvoorbeeld.
Met dat soort dingen ga ik me nu maar weer bezig houden.
De bloedwaarden waren maandag niet genoeg hersteld om aan de derde kuur te mogen beginnen. De neutrofiele granulocyten waren nog maar 0,6 en ze moeten minstens 1,0 zijn om weer verder te mogen. Een week extra pauze dus. De waarde is net niet laag genoeg geweest om de dosis aan te moeten passen naar 75 mg, dus als ik weer verder mag, zal het weer 100 mg zijn. Fijn!
De leveruitslagen zijn positief, de meeste waarden zijn stabiel gebleven of beter geworden. Het lijkt erop dat de Palbociclib en Letrozol hun werk doen! De scan die ik eind deze maand zou krijgen wordt uitgesteld, omdat het bloed er goed uit ziet en als we wat langer wachten is het verschil hopelijk duidelijk(er) te zien.
De Pink Walk was super! Een groep leuke, lieve mensen, een lekker zonnetje en een positieve vibe. Het in de rolstoel gaan zitten was niet zo'n punt voor me als ik had gedacht. Hij zorgt er voor dat mijn wereld wat makkelijker wat groter blijft, ik zie het niet als beperking. De vermoeidheid is de beperking. Verder heb ik de emoties geparkeerd zondag. Ik wilde het niet te dichtbij laten komen en vooral genieten van de mooie dag en de lieve mensen om me heen.
Ik heb van meerdere mensen gehoord dat de naam van mijn blog confronterend is. Dat is het ook, dat kan ik niet ontkennen. Maar het feit ligt er wel. Ik ben ziek en word niet meer beter. De kanker is via mijn lymfesysteem van mijn borst naar mijn lever gereisd. En wie weet waar nog meer naartoe. Dat is nu (nog) niet zichtbaar. Ik heb er alles aan gedaan om uitzaaiingen te voorkomen, elke behandeling aangegrepen. Maar toch heeft de kanker 16 chemokuren, 25 bestralingen, verschillende operaties en 4 jaar hormoontherapie overleefd.
Do the math zou ik zeggen. Dat is niet negatief, dat is niet hoe ik er tegenaan kijk, het is de realiteit.
Hoe lang ik hier nog mag zijn, is afhankelijk van de medicijnen. Òf en hoe lang een middel werkt, hoe mijn lever eraan toe is als het middel niet meer werkt (want dat gebeurt onherroepelijk) en wat voor behandeling ik dan nog kan krijgen.
Ik ben wel dankbaar voor het feit dat ik dit weet en ook onderken. Als ik zou doen of ik niet ongeneeslijk ziek ben en het wel weer over kan gaan, zou ik met andere dingen bezig zijn dan nu. Ik ben ermee bezig om dingen achter te laten, in de eerste plaats voor de jongens. Ik wil mijn wensen voor mijn uitvaart vast gaan leggen. Zodat een deel van het regelen daarvan uit handen wordt genomen van mijn naasten. Die kans krijgt niet iedereen.
Ondertussen gaat het gewone leven ook gewoon door, en denk ik echt niet elke minuut van de dag aan mijn ziek zijn. De boodschappen moeten gehaald, eten gekookt en de was gedaan bijvoorbeeld.
Met dat soort dingen ga ik me nu maar weer bezig houden.
dinsdag 26 september 2017
Gelukt, drie weken volgemaakt!
Gisteren heb ik weer bloed laten prikken en s'middags belde de verpleegkundige met de uitslag. De specifieke witte bloedlichaampjes (neutrofiele granulocyten) waren nu (na drie weken) 0.5. Da's wel laag natuurlijk. De vorige cyclus, op volle dosering, na twee weken, was het 0.4. Ook de bloedplaatjes (die zorgen voor de stolling) waren redelijk gezakt.
Vrijdag aanstaande en maandag opnieuw bloedprikken (om goed te volgen hoe de waarden zich herstellen) en maandag weer een afspraak bij de oncologe.
Als de waarden dan genoeg hersteld zijn mag ik vast verder met de 3e cyclus Palbociclib. Als dat niet zo is verwacht ik nog een extra pauzeweek in te moeten lassen en dat ze voorstelt dat ik daarna ga beginnen met nog een lagere dosering.
Het liefste ga ik door op deze 100 mg maar dan moet mijn bloed wel even meewerken!
De laatste dagen was ik goed moe, ik had echt het gevoel dat de energie steeds minder werd. Dat gaat de komende dagen vast beter voelen omdat ik nu de Palbociclib niet gebruik.
Aanstaande zondag is de Pink Walk & Run in Westerbork. Ik heb een leuk cluppie mensen verzameld en samen gaan we 6 kilometer lopen voor het goede doel: onderzoek naar borstkanker. Omdat ik zo vermoeid ben nemen we een rolstoel voor me mee. Vast even raar om daar in te gaan zitten. Maar goed, zo'n ding verruimt mijn horizon alleen maar. Zo kunnen we ook makkelijker een dagje weg ondanks de moeheid.
Vrijdag aanstaande en maandag opnieuw bloedprikken (om goed te volgen hoe de waarden zich herstellen) en maandag weer een afspraak bij de oncologe.
Als de waarden dan genoeg hersteld zijn mag ik vast verder met de 3e cyclus Palbociclib. Als dat niet zo is verwacht ik nog een extra pauzeweek in te moeten lassen en dat ze voorstelt dat ik daarna ga beginnen met nog een lagere dosering.
Het liefste ga ik door op deze 100 mg maar dan moet mijn bloed wel even meewerken!
De laatste dagen was ik goed moe, ik had echt het gevoel dat de energie steeds minder werd. Dat gaat de komende dagen vast beter voelen omdat ik nu de Palbociclib niet gebruik.
Aanstaande zondag is de Pink Walk & Run in Westerbork. Ik heb een leuk cluppie mensen verzameld en samen gaan we 6 kilometer lopen voor het goede doel: onderzoek naar borstkanker. Omdat ik zo vermoeid ben nemen we een rolstoel voor me mee. Vast even raar om daar in te gaan zitten. Maar goed, zo'n ding verruimt mijn horizon alleen maar. Zo kunnen we ook makkelijker een dagje weg ondanks de moeheid.
maandag 18 september 2017
Op het nippertje
Vandaag was weer bloedprikdag, en daarna de afspraak bij de specialistisch verpleegkundige. De specifieke witte bloedlichaampjes waar het steeds om hangt waren onder de norm van 1.0. Het was vandaag 0.8. Na overleg met de oncologe is besloten dat ik de kuur mag afmaken! Aanstaande maandag weer bloedprikken en dan een telefonische afspraak.
Sinds afgelopen vrijdag ben ik weer erg moe. Gisteren kon ik er heerlijk aan toe geven, de hele dag had ik het huis voor mezelf. En vandaag is het toch wel iets beter volgens mij.
woensdag 13 september 2017
Weer aan het werk.
De eerste van de tweede cyclus Palbociclib zit erop. Ik kan wel zeggen dat ik me beter voel dan vorige maand. Wel moe, maar minder intens. Op tijd even gaan zitten, bepaalde dingen in etappes doen en dan red ik het wel.
Deze week ben ik bij de bedrijfsarts en mijn nieuwe teamleider geweest. Het komt erop neer dat ik alle ruimte krijg om op mijn manier te gaan re-integreren op mijn nieuwe werkplek. Ik zal een paar keer in de week een paar uurtjes kantoorwerk gaan doen. Met de vrijheid om af te kunnen zeggen als het een keer niet gaat. En als dat toch nog te hoog gegrepen is, passen we het schema weer aan.
Toch best een dingetje, om in deze situatie als nieuwe collega ergens te beginnen. Maar hup, die drempel maar over. Meestal als ik ergens tegenop zie, valt het achteraf reuze mee.
Morgen even bellen met de EVV-er om concreet afspraken te maken.
Maandag aanstaande weer bloedprikken, spannend!
Deze week ben ik bij de bedrijfsarts en mijn nieuwe teamleider geweest. Het komt erop neer dat ik alle ruimte krijg om op mijn manier te gaan re-integreren op mijn nieuwe werkplek. Ik zal een paar keer in de week een paar uurtjes kantoorwerk gaan doen. Met de vrijheid om af te kunnen zeggen als het een keer niet gaat. En als dat toch nog te hoog gegrepen is, passen we het schema weer aan.
Toch best een dingetje, om in deze situatie als nieuwe collega ergens te beginnen. Maar hup, die drempel maar over. Meestal als ik ergens tegenop zie, valt het achteraf reuze mee.
Morgen even bellen met de EVV-er om concreet afspraken te maken.
Maandag aanstaande weer bloedprikken, spannend!
maandag 4 september 2017
Mag ik door?
Vanmorgen mooi op tijd richting het ziekenhuis om bloed te prikken. Wat was het verschrikkelijk druk! Maar gelukkig had ik mijn CITO-labformulier en dan hoef je niet lang te wachten. Het idee erachter is dat je gaat bloedprikken, en een uurtje later de afspraak hebt bij de specialist. Je hebt dus voorrang bij het bloedprikken zodat de uitslagen er op tijd zijn.
En wat fijn, alle waarden die goed moesten zijn, waren nu goed! De leverwaarden waren wel slechter geweest, dus daar durf ik voorzichtig positief over te zijn.
Omdat mijn weerstand zo laag was na twee weken tabletten, is wel besloten om de dosis te verlagen van 125 naar 100 mg. Beetje jammer maar ik snap het wel. Hopelijk kan ik nu wel de drie weken vol maken. Morgen kan ik de capsules weer ophalen, dus vol goeie moed weer beginnen!
En wat fijn, alle waarden die goed moesten zijn, waren nu goed! De leverwaarden waren wel slechter geweest, dus daar durf ik voorzichtig positief over te zijn.
Omdat mijn weerstand zo laag was na twee weken tabletten, is wel besloten om de dosis te verlagen van 125 naar 100 mg. Beetje jammer maar ik snap het wel. Hopelijk kan ik nu wel de drie weken vol maken. Morgen kan ik de capsules weer ophalen, dus vol goeie moed weer beginnen!
zondag 3 september 2017
Van maart tot augustus 2017.
Maart 2017.
Ik heb een standaard controle bij dr. W, mijn oncologe. Hierbij hoort ook bloedprikken. Er zijn een heel aantal bloedwaarden die net iets boven de norm zijn. "Hier word ik onrustig van" is het oordeel van dr. W. Ik krijg een aantal onderzoeken, een hysteroscopie (dit ivm bloedverlies eerder dit jaar) en een PET-scan. Gelukkig ziet alles er goed uit. Over drie maanden terugkomen en weer bloedprikken.
Vrijdag 14 juli.
Weer bloedgeprikt en de leverwaarden zijn gestegen. Dr. W. wordt er niet blij van. Ze gaat bijna met vakantie en wil daarom snel een CT-scan van mijn buik laten maken. Ik kan maandag al terecht. Ik heb voor zondag en maandag contrastvloeistof om te drinken (waar ik drie dagen diarree van heb) en tijdens het onderzoek wordt ook nog contrastvloeistof via een infuus gegeven.
Woensdag 19 juli.
Verpletterend: "Ik heb erg slecht nieuws, je lever zit vol uitzaaiingen". Vol ongeloof en in shock, en toch heb ik het gevoel dat ik het al wist. Ik krijg afspraken mee voor een skeletscan, CT-scan, een leverpunctie, een echo van het hart en ik moet direct nog een keer bloedprikken.
Ik mag direct stoppen met de Tamoxifen, het heeft blijkbaar niets gedaan...
Ondertussen heb ik gezorgd dat alle uitslagen ook naar het Antoni van Leeuwenhoek gestuurd worden. De artsen uit Emmen en Amsterdam kunnen zodoende overleggen over het te adviseren behandelplan.
Vrijdag 21 juli.
Vandaag is de leverpunctie, in Hoogeveen. Dit omdat ik ook aan de CPCT-studie meedoe, en in Emmen is geen arts betrokken bij deze studie. Het houdt in dat mijn weefsel wordt opgeslagen en als er voor mij geen behandelmogelijkheden meer zijn kan er gekeken worden of een middel voor een andere soort kanker nog iets voor me kan doen. De kans is klein maar wie weet hebben ze er in de toekomst iets aan.
Ik ben zenuwachtig voor de punctie. Mijn huid wordt verdoofd, zo ook mijn buikvlies waar ze doorheen moeten prikken. Dat laatste is een vervelende/pijnlijke gewaarwording. Verder voel ik niets van de punctie, alleen een soort duwen. Na drie "hapjes" is het klaar. Ik moet nog een poosje op de geprikte kant blijven liggen om de kans op nabloeding te verkleinen. Dit gaat allemaal goed en na een paar uur kunnen we naar huis.
Dinsdag 1 augustus.
We krijgen alle uitslagen bij dr. O, mijn nieuwe oncologe. Dr. W. vertrekt uit dit ziekenhuis.
Er zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen te zien. De pompfunctie van mijn hart is iets verminderd (waarschijnlijk door de chemo's in 2013), het moet onder de aandacht blijven maar is geen beletsel voor eventuele chemo nu.
Het idee voor nu is om een vrij nieuwe therapie te starten. Het wordt vanaf vandaag vergoed door de zorgverzekering. Het middel heet Palbociclib en wordt in combinatie met Letrozol en Lucrin gegeven. De Lucrin is om de drie maand, dat gebruikte ik al. De Letrozol is elke dag één tablet. De Palbociclib is een cyclus van een maand: drie weken één keer per dag één capsule, en dan een week rust.
Maandag 7 augustus.
Vandaag haal ik de medicijnen op en heb ik een afspraak met de specialistisch verpleegkundige, T. Ik heb een fijn gesprek met haar over de situatie zoals die nu is en hoe mijn gezin er op dit moment mee omgaat. Ik begin vandaag met de Letrozol en Palbociclib.
Maandag 21 augustus.
In de tussentijd ben ik vooral meer moe aan het worden en heb ik ineens acne in mijn gezicht (-> Palbociclib) en heb ik last van een pijnlijk bekken (Letrozol). Vandaag heb ik bloedgeprikt, dit gebeurt in de eerste twee maand om de twee weken. Het blijkt dat mijn weerstand te laag is om nu verder te gaan met de Palbociclib. De Letrozol kan doorgaan. Volgende week weer bloedprikken.
Maandag 28 augustus.
Vandaag weer bloedgeprikt en een afspraak met verpleegkundige T. De uitslag is twijfelachtig, mijn weerstand is niet spectaculair gestegen. Ze bespreekt me morgen in het team en dan belt ze me.
Dinsdag 29 augustus.
Nog een weekje rust, is er besloten. Ik had het wel verwacht. Balen. Maar intussen is de moeheid wel op zijn retour.
Ik heb een standaard controle bij dr. W, mijn oncologe. Hierbij hoort ook bloedprikken. Er zijn een heel aantal bloedwaarden die net iets boven de norm zijn. "Hier word ik onrustig van" is het oordeel van dr. W. Ik krijg een aantal onderzoeken, een hysteroscopie (dit ivm bloedverlies eerder dit jaar) en een PET-scan. Gelukkig ziet alles er goed uit. Over drie maanden terugkomen en weer bloedprikken.
Vrijdag 14 juli.
Weer bloedgeprikt en de leverwaarden zijn gestegen. Dr. W. wordt er niet blij van. Ze gaat bijna met vakantie en wil daarom snel een CT-scan van mijn buik laten maken. Ik kan maandag al terecht. Ik heb voor zondag en maandag contrastvloeistof om te drinken (waar ik drie dagen diarree van heb) en tijdens het onderzoek wordt ook nog contrastvloeistof via een infuus gegeven.
Woensdag 19 juli.
Verpletterend: "Ik heb erg slecht nieuws, je lever zit vol uitzaaiingen". Vol ongeloof en in shock, en toch heb ik het gevoel dat ik het al wist. Ik krijg afspraken mee voor een skeletscan, CT-scan, een leverpunctie, een echo van het hart en ik moet direct nog een keer bloedprikken.
Ik mag direct stoppen met de Tamoxifen, het heeft blijkbaar niets gedaan...
Ondertussen heb ik gezorgd dat alle uitslagen ook naar het Antoni van Leeuwenhoek gestuurd worden. De artsen uit Emmen en Amsterdam kunnen zodoende overleggen over het te adviseren behandelplan.
Vrijdag 21 juli.
Vandaag is de leverpunctie, in Hoogeveen. Dit omdat ik ook aan de CPCT-studie meedoe, en in Emmen is geen arts betrokken bij deze studie. Het houdt in dat mijn weefsel wordt opgeslagen en als er voor mij geen behandelmogelijkheden meer zijn kan er gekeken worden of een middel voor een andere soort kanker nog iets voor me kan doen. De kans is klein maar wie weet hebben ze er in de toekomst iets aan.
Ik ben zenuwachtig voor de punctie. Mijn huid wordt verdoofd, zo ook mijn buikvlies waar ze doorheen moeten prikken. Dat laatste is een vervelende/pijnlijke gewaarwording. Verder voel ik niets van de punctie, alleen een soort duwen. Na drie "hapjes" is het klaar. Ik moet nog een poosje op de geprikte kant blijven liggen om de kans op nabloeding te verkleinen. Dit gaat allemaal goed en na een paar uur kunnen we naar huis.
Dinsdag 1 augustus.
We krijgen alle uitslagen bij dr. O, mijn nieuwe oncologe. Dr. W. vertrekt uit dit ziekenhuis.
Er zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen te zien. De pompfunctie van mijn hart is iets verminderd (waarschijnlijk door de chemo's in 2013), het moet onder de aandacht blijven maar is geen beletsel voor eventuele chemo nu.
Het idee voor nu is om een vrij nieuwe therapie te starten. Het wordt vanaf vandaag vergoed door de zorgverzekering. Het middel heet Palbociclib en wordt in combinatie met Letrozol en Lucrin gegeven. De Lucrin is om de drie maand, dat gebruikte ik al. De Letrozol is elke dag één tablet. De Palbociclib is een cyclus van een maand: drie weken één keer per dag één capsule, en dan een week rust.
Maandag 7 augustus.
Vandaag haal ik de medicijnen op en heb ik een afspraak met de specialistisch verpleegkundige, T. Ik heb een fijn gesprek met haar over de situatie zoals die nu is en hoe mijn gezin er op dit moment mee omgaat. Ik begin vandaag met de Letrozol en Palbociclib.
Maandag 21 augustus.
In de tussentijd ben ik vooral meer moe aan het worden en heb ik ineens acne in mijn gezicht (-> Palbociclib) en heb ik last van een pijnlijk bekken (Letrozol). Vandaag heb ik bloedgeprikt, dit gebeurt in de eerste twee maand om de twee weken. Het blijkt dat mijn weerstand te laag is om nu verder te gaan met de Palbociclib. De Letrozol kan doorgaan. Volgende week weer bloedprikken.
Maandag 28 augustus.
Vandaag weer bloedgeprikt en een afspraak met verpleegkundige T. De uitslag is twijfelachtig, mijn weerstand is niet spectaculair gestegen. Ze bespreekt me morgen in het team en dan belt ze me.
Dinsdag 29 augustus.
Nog een weekje rust, is er besloten. Ik had het wel verwacht. Balen. Maar intussen is de moeheid wel op zijn retour.
Abonneren op:
Posts (Atom)