Nog drie dagen capsules

Nog een paar dagen "de" capsule, dan een week rust, en dan zit kuur drie er op!
Het is, zo zonder controles tussendoor, een stuk rustiger verlopen. De vorige kuur kwam het erop neer dat ik een paar weken achter elkaar moest bloedprikken op de maandag. En wachten op de uitslag, en daar weer op instellen. Mag ik door? Of toch nog een week wachten? Willen ze toch de dosering verlagen of niet?
Gelukkig heb ik de middelste dosering nog. Ik ben heel benieuwd naar de uitslagen over ruim een week, want dan is het weer bloedprik-maandag, en de dinsdag op consult bij de oncologe.

Binnenkort zal ik ook starten met een botversterkend middel. Dat zal via een infuus of via een injectie in de spier toegediend worden. Ik ben nog in overleg met de oncologe welke het wordt...
Dat middel (welke van de twee dan ook) zorgt er voor dat er minder afbraak van bot is. Het bot wordt er, simpel gezegd, harder van (handig ivm de overgang) en het zal voor eventuele botuitzaaiingen moeilijker zijn in de botten te groeien.

De moeheid leek nog niet veel te verminderen, maar misschien zit er toch wel wat verbetering in. Als ik bedenk dat ik nu in de derde week van de pillen zit.... Lastig te vergelijken is het wel.

En hoe zit ik in mijn vel? Nou een beetje op en neer de laatste weken. Ik ben vorige week wezen sparren met de huisarts over euthanasie. Dat is nu uiteraard absoluut niet aan de orde, maar het is wel handig te weten of mijn eigen huisarts daar achter staat, en het zonodig uit wil voeren. Gelukkig is dat zo, en hoef ik niet op zoek naar een andere huisarts. Toch wel confronterend, en spannend om zo'n gesprek aan te gaan. Maar het geeft rust nu. dat het besproken is en daar ging het om.
Ook heb ik een verwijzing geregeld voor het Behouden Huys, een instelling waar ze begeleiding kunnen geven specifiek aan kankerpatiënten. Het lijkt me toch wel fijn om te kunnen praten met iemand over deze ***situatie en wat het met mij en mijn gezin doet.

Verder krijg ik nog regelmatig kaartjes van hele lieve mensen. Ik lees ze met een glimlach (en soms een klein traantje) en bewaar ze allemaal. Heel erg bedankt daarvoor, ik voel me er door gesteund!

Het is schoolvakantie, de jongens hebben flink geholpen vandaag (slaapkamers opgeruimd, de één gestofzogen/gestofzuigd en de ander een grote stapel handdoeken opgevouwen) en nu is het tijd om lekker uit te razen! We stappen op de fiets richting het bos. Moeders op een bankie, hopelijk in de zon, en de jongens.. ach die doen hun jongens ding. Hut bouwen, graven, hondjes aaien, takken verzamelen. Daarna lekker bij schoonmoeder eten, ik heb het makkelijk vandaag!

Fijn weekend alvast!

Kuur drie

Na het bloedprikken vanmorgen kreeg ik groen licht, kuur drie mag starten. De pillen zijn besteld, hopelijk zijn ze morgen binnen.
De laatste paar dagen begon ik me weer wat beter te voelen (lees: wat meer energie). Dat liet het bloed dus ook zien, 1.1 was het nu. Precies genoeg om weer door te mogen. Waarschijnlijk krijg ik in de loop van de tijd minder last van deze bijwerkingen vertelde de oncologe vorige week. Zou fijn zijn, ik ben benieuwd!

Geduld

De titel van dit bericht zegt het al: geduld.
De bloedwaarden waren maandag niet genoeg hersteld om aan de derde kuur te mogen beginnen. De neutrofiele granulocyten waren nog maar 0,6 en ze moeten minstens 1,0 zijn om weer verder te mogen. Een week extra pauze dus. De waarde is net niet laag genoeg geweest om de dosis aan te moeten passen naar 75 mg, dus als ik weer verder mag, zal het weer 100 mg zijn. Fijn!
De leveruitslagen zijn positief, de meeste waarden zijn stabiel gebleven of beter geworden. Het lijkt erop dat de Palbociclib en Letrozol hun werk doen! De scan die ik eind deze maand zou krijgen wordt uitgesteld, omdat het bloed er goed uit ziet en als we wat langer wachten is het verschil hopelijk duidelijk(er) te zien.

De Pink Walk was super! Een groep leuke, lieve mensen, een lekker zonnetje en een positieve vibe. Het in de rolstoel gaan zitten was niet zo'n punt voor me als ik had gedacht. Hij zorgt er voor dat mijn wereld wat makkelijker wat groter blijft, ik zie het niet als beperking. De vermoeidheid is de beperking. Verder heb ik de emoties geparkeerd zondag. Ik wilde het niet te dichtbij laten komen en vooral genieten van de mooie dag en de lieve mensen om me heen.

Ik heb van meerdere mensen gehoord dat de naam van mijn blog confronterend is. Dat is het ook, dat kan ik niet ontkennen. Maar het feit ligt er wel. Ik ben ziek en word niet meer beter. De kanker is via mijn lymfesysteem van mijn borst naar mijn lever gereisd. En wie weet waar nog meer naartoe. Dat is nu (nog) niet zichtbaar. Ik heb er alles aan gedaan om uitzaaiingen te voorkomen, elke behandeling aangegrepen. Maar toch heeft de kanker 16 chemokuren, 25 bestralingen, verschillende operaties en 4 jaar hormoontherapie overleefd.
Do the math zou ik zeggen. Dat is niet negatief, dat is niet hoe ik er tegenaan kijk, het is de realiteit.
Hoe lang ik hier nog mag zijn, is afhankelijk van de medicijnen. Òf en hoe lang een middel werkt, hoe mijn lever eraan toe is als het middel niet meer werkt (want dat gebeurt onherroepelijk) en wat voor behandeling ik dan nog kan krijgen.

Ik ben wel dankbaar voor het feit dat ik dit weet en ook onderken. Als ik zou doen of ik niet ongeneeslijk ziek ben en het wel weer over kan gaan, zou ik met andere dingen bezig zijn dan nu. Ik ben ermee bezig om dingen achter te laten, in de eerste plaats voor de jongens. Ik wil mijn wensen voor mijn uitvaart vast gaan leggen. Zodat een deel van het regelen daarvan uit handen wordt genomen van mijn naasten. Die kans krijgt niet iedereen.

Ondertussen gaat het gewone leven ook gewoon door, en denk ik echt niet elke minuut van de dag aan mijn ziek zijn. De boodschappen moeten gehaald, eten gekookt en de was gedaan bijvoorbeeld.
Met dat soort dingen ga ik me nu maar weer bezig houden.