Gelukt, drie weken volgemaakt!

Gisteren heb ik weer bloed laten prikken en s'middags belde de verpleegkundige met de uitslag. De specifieke witte bloedlichaampjes (neutrofiele granulocyten) waren nu  (na drie weken) 0.5. Da's wel laag natuurlijk. De vorige cyclus, op volle dosering, na twee weken, was het 0.4. Ook de bloedplaatjes (die zorgen voor de stolling) waren redelijk gezakt.
Vrijdag aanstaande en maandag opnieuw bloedprikken (om goed te volgen hoe de waarden zich herstellen) en maandag weer een afspraak bij de oncologe.
Als de waarden dan genoeg hersteld zijn mag ik vast verder met de 3e cyclus Palbociclib. Als dat niet zo is verwacht ik nog een extra pauzeweek in te moeten lassen en dat ze voorstelt dat ik daarna ga beginnen met nog een lagere dosering.
Het liefste ga ik door op deze 100 mg maar dan moet mijn bloed wel even meewerken!

De laatste dagen was ik goed moe, ik had echt het gevoel dat de energie steeds minder werd. Dat gaat de komende dagen vast beter voelen omdat ik nu de Palbociclib niet gebruik.

Aanstaande zondag is de Pink Walk & Run in Westerbork. Ik heb een leuk cluppie mensen verzameld en samen gaan we 6 kilometer lopen voor het goede doel: onderzoek naar borstkanker. Omdat ik zo vermoeid ben nemen we een rolstoel voor me mee. Vast even raar om daar in te gaan zitten. Maar goed, zo'n ding verruimt mijn horizon alleen maar. Zo kunnen we ook makkelijker een dagje weg ondanks de moeheid.

Op het nippertje

Vandaag was weer bloedprikdag, en daarna de afspraak bij de specialistisch verpleegkundige. De specifieke witte bloedlichaampjes waar het steeds om hangt waren onder de norm van 1.0. Het was vandaag 0.8. Na overleg met de oncologe is besloten dat ik de kuur mag afmaken! Aanstaande maandag weer bloedprikken en dan een telefonische afspraak.

Sinds afgelopen vrijdag ben ik weer erg moe. Gisteren kon ik er heerlijk aan toe geven, de hele dag had ik het huis voor mezelf. En vandaag is het toch wel iets beter volgens mij.

Weer aan het werk.

De eerste van de tweede cyclus Palbociclib zit erop. Ik kan wel zeggen dat ik me beter voel dan vorige maand. Wel moe, maar minder intens. Op tijd even gaan  zitten, bepaalde dingen in etappes doen en dan red ik het wel.

Deze week ben ik bij de bedrijfsarts en mijn nieuwe teamleider geweest. Het komt erop neer dat ik alle ruimte krijg om op mijn manier te gaan re-integreren op mijn nieuwe werkplek. Ik zal een paar keer in de week een paar uurtjes kantoorwerk gaan doen. Met de vrijheid om af te kunnen zeggen als het een keer niet gaat. En als dat toch nog te hoog gegrepen is, passen we het schema weer aan.
Toch best een dingetje, om in deze situatie als nieuwe collega ergens te beginnen. Maar hup, die drempel maar over. Meestal als ik ergens tegenop zie, valt het achteraf reuze mee.
Morgen even bellen met de EVV-er om concreet afspraken te maken.

Maandag aanstaande weer bloedprikken, spannend!

Mag ik door?

Vanmorgen mooi op tijd richting het ziekenhuis om bloed te prikken. Wat was het verschrikkelijk druk! Maar gelukkig had ik mijn CITO-labformulier en dan hoef je niet lang te wachten. Het idee erachter is dat je gaat bloedprikken, en een uurtje later de afspraak hebt bij de specialist. Je hebt dus voorrang bij het bloedprikken zodat de uitslagen er op tijd zijn.
En wat fijn, alle waarden die goed moesten zijn, waren nu goed! De leverwaarden waren wel slechter geweest, dus daar durf ik voorzichtig positief over te zijn.
Omdat mijn weerstand zo laag was na twee weken tabletten, is wel besloten om de dosis te verlagen van 125 naar 100 mg. Beetje jammer maar ik snap het wel. Hopelijk kan ik nu wel de drie weken vol maken. Morgen kan ik de capsules weer ophalen, dus vol goeie moed weer beginnen!

Van maart tot augustus 2017.

Maart 2017.
Ik heb een standaard controle bij dr. W, mijn oncologe. Hierbij hoort ook bloedprikken. Er zijn een heel aantal bloedwaarden die net iets boven de norm zijn. "Hier word ik onrustig van" is het oordeel van dr. W. Ik krijg een aantal onderzoeken, een hysteroscopie (dit ivm bloedverlies eerder dit jaar) en een PET-scan. Gelukkig ziet alles er goed uit. Over drie maanden terugkomen en weer bloedprikken.

Vrijdag 14 juli.
Weer bloedgeprikt en de leverwaarden zijn gestegen. Dr. W. wordt er niet blij van. Ze gaat bijna met vakantie en wil daarom snel een CT-scan van mijn buik laten maken. Ik kan maandag al terecht. Ik heb voor zondag en maandag contrastvloeistof om te drinken (waar ik drie dagen diarree van heb) en tijdens het onderzoek wordt ook nog contrastvloeistof via een infuus gegeven.

Woensdag 19 juli.
Verpletterend: "Ik heb erg slecht nieuws, je lever zit vol uitzaaiingen". Vol ongeloof en in shock, en toch heb ik het gevoel dat ik het al wist. Ik krijg afspraken mee voor een skeletscan, CT-scan, een leverpunctie, een echo van het hart en ik moet direct nog een keer bloedprikken.
Ik mag direct stoppen met de Tamoxifen, het heeft blijkbaar niets gedaan...
Ondertussen heb ik gezorgd dat alle uitslagen ook naar het Antoni van Leeuwenhoek gestuurd worden. De artsen uit Emmen en Amsterdam kunnen zodoende overleggen over het te adviseren behandelplan.

Vrijdag 21 juli.
Vandaag is de leverpunctie, in Hoogeveen. Dit omdat ik ook aan de CPCT-studie meedoe, en in Emmen is geen arts betrokken bij deze studie. Het houdt in dat mijn weefsel wordt opgeslagen en als er voor mij geen behandelmogelijkheden meer zijn kan er gekeken worden of een middel voor een andere soort kanker nog iets voor me kan doen. De kans is klein maar wie weet hebben ze er in de toekomst iets aan.
Ik ben zenuwachtig voor de punctie. Mijn huid wordt verdoofd, zo ook mijn buikvlies waar ze doorheen moeten prikken. Dat laatste is een vervelende/pijnlijke gewaarwording. Verder voel ik niets van de punctie, alleen een soort duwen. Na drie "hapjes" is het klaar. Ik moet nog een poosje op de geprikte kant blijven liggen om de kans op nabloeding te verkleinen. Dit gaat allemaal goed en na een paar uur kunnen we naar huis.

Dinsdag 1 augustus.
We krijgen alle uitslagen bij dr. O, mijn nieuwe oncologe. Dr. W. vertrekt uit dit ziekenhuis.
Er zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen te zien. De pompfunctie van mijn hart is iets verminderd (waarschijnlijk door de chemo's in 2013), het moet onder de aandacht blijven maar is geen beletsel voor eventuele chemo nu.
Het idee voor nu is om een vrij nieuwe therapie te starten. Het wordt vanaf vandaag vergoed door de zorgverzekering. Het middel heet Palbociclib en wordt in combinatie met Letrozol en Lucrin gegeven. De Lucrin is om de drie maand, dat gebruikte ik al. De Letrozol is elke dag één tablet. De Palbociclib is een cyclus van een maand: drie weken één keer per dag één capsule, en dan een week rust.

Maandag 7 augustus.
Vandaag haal ik de medicijnen op en heb ik een afspraak met de specialistisch verpleegkundige, T. Ik heb een fijn gesprek met haar over de situatie zoals die nu is en hoe mijn gezin er op dit moment mee omgaat. Ik begin vandaag met de Letrozol en Palbociclib.

Maandag 21 augustus.
In de tussentijd ben ik vooral meer moe aan het worden en heb ik ineens acne in mijn gezicht (-> Palbociclib) en heb ik last van een pijnlijk bekken (Letrozol). Vandaag heb ik bloedgeprikt, dit gebeurt in de eerste twee maand om de twee weken. Het blijkt dat mijn weerstand te laag is om nu verder te gaan met de Palbociclib. De Letrozol kan doorgaan. Volgende week weer bloedprikken.

Maandag 28 augustus.
Vandaag weer bloedgeprikt en een afspraak met verpleegkundige T. De uitslag is twijfelachtig, mijn weerstand is niet spectaculair gestegen. Ze bespreekt me morgen in het team en dan belt ze me.

Dinsdag 29 augustus.
Nog een weekje rust, is er besloten. Ik had het wel verwacht. Balen. Maar intussen is de moeheid wel op zijn retour.