Tijd voor weer een update. De MDL-arts in het UMCG was tevreden. De shunt loopt goed door en de bloedvaten eromheen zijn ook goed doorbloed. De ammoniakstapeling blijft een aandachtspunt. Ik moet er medicijnen voor blijven gebruiken en zorgen dat ik genoeg drink elke dag. Voor mij echt wel een opgave. Gelukkig heb je daar ook handige apps voor, waarin je kunt bijhouden of je je doel al behaald hebt die dag.
Ondertussen ook naar de oogarts geweest en de afwijking neemt af! Dus geen groei te zien gelukkig. Mijn zicht blijft nog wel slecht, en in hoeverre dat nog zou herstellen daar kon de oogarts geen uitspraken over doen helaas.
Ik weet niet zeker of ik het hier al benoemd had maar ik heb een vergrote lymfeklier in mijn hals, net boven mijn sleutelbeen. Eerst kreeg het nog het voordeel van de twijfel omdat de TIPS-plaatsing ook via de hals aan die zijde was gedaan. Maar de klier zit er nog steeds en is niet bepaald kleiner geworden.
Daarom krijg ik eind deze maand een aantal onderzoeken: CT-scan van buik, longen en hals, en een MRI van mijn hoofd. Daarbij ben ik al een paar keer mijn evenwicht verloren de laatste tijd (echt net of ik flink dronken was).
Al met al breekt er weer een spannende tijd aan voor ons. Nog steeds geen rust...
donderdag 12 december 2019
woensdag 4 december 2019
Blogpost #35
Zondag 27 oktober.
Niet wat ik gehoopt had...
Op zaterdag postte ik mijn vorige blog, aftellend naar de komende operatie in het UMCG. Nu is het zondagavond laat en lig ik in het Scheper. Vandaag heb ik toch weer een bloeding in de slokdarm gehad. Gelukkig waren we er op tijd bij en gelukkig is er snel gehandeld hier op de eerste hulp en op de IC. Vanavond laat ben ik weer op de afdeling gekomen en lijkt alles stabiel.
Dinsdag 29 oktober
Vanmorgen met de ambulance naar het UMCG vervoerd voor de TIPS procedure van morgen. Er is een ascitesdrain geplaatst zodat er zo weinig mogelijk vocht in de buikholte is tijdens de operatie. Het plaatsen doet gemeen zeer en de verpleegkundige op de afdeling is een ijskonijn. Bah.
Woensdag 30 oktober
Eerst wordt er nog met de echo gekeken of er "weinig genoeg" vocht is in de buik om de operatie te doen. De operatie kan uitgesteld worden als dit niet zo is. Gelukkig word ik goedgekeurd en kan ik gelijk beneden blijven want over een half uurtje is de ingreep.
Ze zijn nogal wat langer bezig geweest dan verwacht. Het duurt even voor ze een goede route hebben gevonden in de lever, ze zijn 5 uur bezig ipv 2 a 2,5 uur. Na de ingreep moet ik nog vier uur plat blijven liggen. Een lange dag dus, met een pijnlijke rug van het platliggen zo lang. Gelukkig is Michael er als ik weer naar de afdeling mag en 's avonds komen mijn ouders ook nog langs.
Donderdag 31 oktober
Een rustdag vandaag. Echt bijkomen van gisteren en wat er daarvoor allemaal gebeurd is.
Vrijdag 1 november
Aan het eind van de middag mag ik naar huis. Een hele reeks aan medicijnen mag gestopt of bijna gestopt worden.
Het verdere herstel thuis gaat goed maar langzaam. Het betekent ook dat Michael alleen of samen met Casper naar voorlichtingen van het voortgezet onderwijs gaat. Wel jammer, maar ik vind het belangrijker dat hij kan gaan.
Ondertussen heb ik het idee dat het zicht in mijn linker oog weer is als voor de bestralingen. Ik ben er niet veel mee opgeschoten qua zicht, lijkt het wel. Maar weer aan de bel trekken. Ik kon terecht voor controle en de oogarts heeft verschillende onderzoeken opnieuw gedaan. Hij kon zien dat er een afwijking zat, alleen was het te vroeg om te bepalen wat het precies was. Het kon een reactie op de bestraling zijn, vocht, of toch weer "iets dat groeit". Om dat laatste zeker te weten of te kunnen uitsluiten was het enige advies: afwachten. Een week of drie, vier, zodat hij het verschil in grootte van de afwijking met elkaar kon vergelijken. Dus wachten maar weer. Die afspraak staat binnenkort.
Vorige week kreeg ik last van ammoniak-stapeling in mijn lijf. Ik werd verward, snapte dingen niet en praatte soms met een dubbele tong en/of traag. Reageerde ook traag. Bloedgeprikt en ja, ammoniak dus. Het is een mogelijke bijwerking van de TIPS-procedure, al hadden we die nu niet meer verwacht. Met medicijnen met het makkelijker mijn lijf verlaten. Sinds ik daarmee begonnen ben, ben ik niet meer zo verward geweest als vorige week maar het gaat wel met ups en downs. Vanmiddag naar de MDL-arts in het UMCG, zometeen maar even een vragenlijstje maken...
Ik had gehoopt na de TIPS plaatsing eindelijk een poosje rust te krijgen maar blijkbaar is het nog niet zo ver. Frustrerend en het maakt me soms verdrietig. Steeds weer is er wel iets aan de hand, steeds wachten op onderzoeken of uitslagen. Steeds maar weer onzeker waar ik weer voor kom te staan...
Eerst vanmiddag maar eens horen wat ze in Groningen te vertellen hebben en dan zien we maar weer verder.
Niet wat ik gehoopt had...
Op zaterdag postte ik mijn vorige blog, aftellend naar de komende operatie in het UMCG. Nu is het zondagavond laat en lig ik in het Scheper. Vandaag heb ik toch weer een bloeding in de slokdarm gehad. Gelukkig waren we er op tijd bij en gelukkig is er snel gehandeld hier op de eerste hulp en op de IC. Vanavond laat ben ik weer op de afdeling gekomen en lijkt alles stabiel.
Dinsdag 29 oktober
Vanmorgen met de ambulance naar het UMCG vervoerd voor de TIPS procedure van morgen. Er is een ascitesdrain geplaatst zodat er zo weinig mogelijk vocht in de buikholte is tijdens de operatie. Het plaatsen doet gemeen zeer en de verpleegkundige op de afdeling is een ijskonijn. Bah.
Woensdag 30 oktober
Eerst wordt er nog met de echo gekeken of er "weinig genoeg" vocht is in de buik om de operatie te doen. De operatie kan uitgesteld worden als dit niet zo is. Gelukkig word ik goedgekeurd en kan ik gelijk beneden blijven want over een half uurtje is de ingreep.
Ze zijn nogal wat langer bezig geweest dan verwacht. Het duurt even voor ze een goede route hebben gevonden in de lever, ze zijn 5 uur bezig ipv 2 a 2,5 uur. Na de ingreep moet ik nog vier uur plat blijven liggen. Een lange dag dus, met een pijnlijke rug van het platliggen zo lang. Gelukkig is Michael er als ik weer naar de afdeling mag en 's avonds komen mijn ouders ook nog langs.
Donderdag 31 oktober
Een rustdag vandaag. Echt bijkomen van gisteren en wat er daarvoor allemaal gebeurd is.
Vrijdag 1 november
Aan het eind van de middag mag ik naar huis. Een hele reeks aan medicijnen mag gestopt of bijna gestopt worden.
Het verdere herstel thuis gaat goed maar langzaam. Het betekent ook dat Michael alleen of samen met Casper naar voorlichtingen van het voortgezet onderwijs gaat. Wel jammer, maar ik vind het belangrijker dat hij kan gaan.
Ondertussen heb ik het idee dat het zicht in mijn linker oog weer is als voor de bestralingen. Ik ben er niet veel mee opgeschoten qua zicht, lijkt het wel. Maar weer aan de bel trekken. Ik kon terecht voor controle en de oogarts heeft verschillende onderzoeken opnieuw gedaan. Hij kon zien dat er een afwijking zat, alleen was het te vroeg om te bepalen wat het precies was. Het kon een reactie op de bestraling zijn, vocht, of toch weer "iets dat groeit". Om dat laatste zeker te weten of te kunnen uitsluiten was het enige advies: afwachten. Een week of drie, vier, zodat hij het verschil in grootte van de afwijking met elkaar kon vergelijken. Dus wachten maar weer. Die afspraak staat binnenkort.
Vorige week kreeg ik last van ammoniak-stapeling in mijn lijf. Ik werd verward, snapte dingen niet en praatte soms met een dubbele tong en/of traag. Reageerde ook traag. Bloedgeprikt en ja, ammoniak dus. Het is een mogelijke bijwerking van de TIPS-procedure, al hadden we die nu niet meer verwacht. Met medicijnen met het makkelijker mijn lijf verlaten. Sinds ik daarmee begonnen ben, ben ik niet meer zo verward geweest als vorige week maar het gaat wel met ups en downs. Vanmiddag naar de MDL-arts in het UMCG, zometeen maar even een vragenlijstje maken...
Ik had gehoopt na de TIPS plaatsing eindelijk een poosje rust te krijgen maar blijkbaar is het nog niet zo ver. Frustrerend en het maakt me soms verdrietig. Steeds weer is er wel iets aan de hand, steeds wachten op onderzoeken of uitslagen. Steeds maar weer onzeker waar ik weer voor kom te staan...
Eerst vanmiddag maar eens horen wat ze in Groningen te vertellen hebben en dan zien we maar weer verder.
Abonneren op:
Posts (Atom)