Hoe sta ik ervoor

Vrijdag aanstaande hebben we een afspraak bij de oncologe. Eens even zien waar we staan. Dat het achteruit gaat, en de situatie ernstig is, is wel duidelijk.

Vorige week had ik op dinsdag een afspraak met de onco verpleegkundige. Toen we op het punt stonden weg te gaan, kreeg ik weer vreselijke pijn in mijn zij en rug. Paracetamol in de mik en toch maar gewoon gaan met die banaan. Kon zij me ook op deze manier zien.
Lang verhaal kort: het is niet helemaal duidelijk waar die pijn nou vandaan komt. Komt het van de stuwing in mijn lever? Aan de bloedwaarden te zien heeft de lever op dit moment niet te lijden dus dat klinkt niet heel logisch. Het zou kunnen dat er uitzaaiingen zitten die op de scans tot nu toe niet te zien zijn. Het zou ook kunnen dat dat uitzaaiingen in het buikvlies zijn.
Het vocht dat is weggehaald vorige keer, was niet te onderzoeken op kwaadaardige cellen. Het was te veel vocht met te weinig cellen.
Maar op dit moment is er weinig aan die pijnen te doen behalve pijnstilling geven. Ik heb aangegeven dat ik met die pijn dus niet meer opgenomen wil worden. We komen niet achter de oorzaak, en na een paar uur is de pijn weg en ben ik nog in het ziekenhuis. Waar ze kunnen gaan bedenken wat voor onderzoeken ze me willen laten ondergaan met de nodige pijn etc.
Dus, oxynorm mee (snelwerkende morfine) en voorlopig standaard paracetamol innemen.

De dag erna (woensdag) had ik een redelijke dag, geen pijn en wat rondgekrummeld. Donderdag kwam dan ineens weer de pijn opzetten. Jammer genoeg was Michael de hele ochtend op pad en kon hij niet zomaar naar me toe komen. Toch maar oxynorm erin dan. Met als bijwerking misselijkheid en braken. Check, die had ik. En nu duurde de pijn bijna 5 uur. Pff niet grappig...
's Middags met de onco verpleegkundige gebeld, of ik nog iets van pijnstilling mocht. Oxynorm mag ik een aantal keer op een dag dus dat kon nog wel eens. Gelukkig trok de pijn toen snel weg.
Verschrikkelijk vermoeiend, zoveel pijn voor zo'n tijd. Ik wist heel zeker: dit wil ik niet voor dagen achter elkaar. Daar ligt voor mij de grens.

Dus in die fase zitten we nu. Ik ben heel duidelijk mijn grenzen aan het aangeven, tegen aan het komen en maatregelen aan het treffen. Ik wil dat mijn euthanasieverklaring/wilsbeschikking goed geregeld is en dat ik echt belangrijke dingen die ik wil achterlaten nu ga afhandelen. Ook denk ik na over mijn uitvaart en wil ik daar dingen voor regelen. We weten gewoon niet hoe dit loopt en moeten overal rekening mee houden.

Op dit moment is het vocht in mijn buik weer behoorlijk toegenomen. Ik merk dat ik weer kortademig word en dat het me in de weg zit. Bepaalde spieren gaan ook pijn doen omdat er spanning op staat. Mijn onco verpleegkundige probeert alles in het werk te stellen zodat ik 's ochtends vroeg opnieuw een drain kan krijgen, hopelijk overdag het vocht kan laten aflopen en 's avonds weer naar huis kan. Met een slag om de arm over dat 's avonds naar huis gaan. Als de drain net zo hard loopt als de vorige keer, gaat dat niet lukken in een dag, daar houd ik dan maar rekening mee. Maar met een zelf ingepakte tas zonder paniek naar het ziekenhuis gaan vind ik nog niet zo'n probleem. Waarschijnlijk zal dit overmorgen gebeuren.
En vrijdag dus het gesprek met de oncologe. Ik ben benieuwd hoe zij er tegenaan kijkt, het is even geleden dat ik haar zag omdat ze vakantie heeft gehad.

Voor nu geniet ik van elk moment dat ik lekker in de tuin kan zitten.
Tot de volgende update!