Medisch

November 2009.
Ik ben 7 maand zwanger en heb een pijnlijke verharding in mijn borst. Volgens de gyneacoloog zal het een verstopt melkkliertje zijn.
Mei - Juli 2010.
De plek is er nog steeds, hoewel ik in januari bevallen ben en een poging heb gedaan tot borstvoeding geven. Naar de huisarts die me doorstuurt voor een mammografie en echo. Er is "iets" te zien. Ik krijg een stereotactische punctie. De afspraak was niet goed ingepland waardoor ik de eerste keer voor niets kwam. De uitslag: het voorstadium van borstkanker, DCIS.
Augustus 2010.
Borstbesparende operatie en poortwachtklierprocedure. De poortwachtersklier was schoon, de snijranden van de borstoperatie niet.
September 2010.
Borstamputatie met directe reconstructie door middel van een expander.
Maart 2011.
De expander wordt gewisseld voor de definitieve prothese.
September 2011.
De eerste jaarlijkse controle (MRI) is goed!
Oktober 2012.
Ik voel een knobbeltje aan de gereconstrueerde kant. Het voelt niet goed.
Ik ga voor een echo. De radioloog denkt dat het niets kwaadaardigs is. Maar neemt met mijn achtergrond in gedachten toch een punctie.
Het is niet goed. Kwaadaardig dus.
Ik wil naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam voor een second opinion.
December 2012.
Ik mocht kiezen: eerst chemo of eerst operatie. Ik zie verschrikkelijk op tegen chemo dus ik kies voor eerst de operatie. Die vindt deze maand plaats. Ik wordt in Emmen geopereerd. De operatie is in principe goed gelukt (ook het okselkliertoilet -> alle klieren schoon) maar de tumor kon niet in zijn geheel verwijderd worden. De tumor zat zo vlak onder de huid dat ze de wond niet had kunnen sluiten.
Weer overleg met Amsterdam. Zij hadden de tumor radicaal verwijderd, met huidtransplantatie van bijvoorbeeld een bovenbeen. Ik moest nu maar snel aan de chemo.
De dag voor Kerst krijg ik de eerste van 4 AC kuren. Ik ben er erg ziek van. Misselijk, overgeven, algehele malaise.
Daarna 12 weken Taxol, die ik een stuk beter verdraag.
Juli 2013.
Ik word in Amsterdam opnieuw geopereerd, thoraxwand resectie met LD-lap. Er wordt geen tumorrest gevonden.
September 2014.
Ablatie links, ter preventie.
Februari 2015.
Reconstructie beide zijden  door middel van DIEP-flap.
Bij het weggenomen weefsel wordt een lymfeklier gevonden met daarin een micrometastase. Een enge wetenschap maar er is niets aan te doen.
September 2016.
Jaarlijkse controle is goed.
Maart 2017.
Standaard controle, er zijn een heel aantal bloedwaarden die net iets boven de norm zijn. Ik krijg een hysteroscopie (dit ivm bloedverlies eerder dit jaar) en een PET-scan. Gelukkig ziet alles er goed uit. Over drie maanden terugkomen en weer bloedprikken.
Vrijdag 14 juli.
Weer bloedgeprikt en de leverwaarden zijn gestegen.
Maandag 17 juli.
CT-scan van organen in de buik.
Woensdag 19 juli.
De uitslag: uitzaaiingen in de lever. Bloedprikken en afspraken maken bij radiologie etc.
Vrijdag 21 juli.
Leverpunctie, ook voor de CPCT-studie.
Maandag 24 juli.
Skeletscan en CT-scan.
Dinsdag 25 juli.
Echo van het hart i.v.m. toekomstige chemo's.
Dinsdag 1 augustus.
Uitslagen. Er zijn verder geen uitzaaiingen te zien. De pompfunctie van mijn hart is iets verminderd (waarschijnlijk door de chemo's in 2013), het moet onder de aandacht blijven maar is geen beletsel voor eventuele chemo nu.
Het idee voor nu is om een vrij nieuwe therapie te starten. Het wordt vanaf vandaag vergoed door de zorgverzekering. Het middel heet Palbociclib en wordt in combinatie met Letrozol en Lucrin gegeven. De Lucrin is om de drie maand, dat gebruikte ik al. De Letrozol is elke dag één tablet. De Palbociclib is een cyclus van een maand: drie weken één keer per dag één capsule, en dan een week rust.
Maandag 7 augustus.
Vandaag haal ik de medicijnen op en heb ik een afspraak met de specialistisch verpleegkundige, T. Ik begin vandaag met de Letrozol en Palbociclib.
Maandag 14 augustus.
Vandaag heb ik bloedgeprikt, dit gebeurt in de eerste twee maand om de twee weken. Mijn weerstand is te laag om nu verder te gaan met de Palbociclib. De Letrozol kan doorgaan. Volgende week weer bloedprikken.
Maandag 21 augustus.
Vandaag weer bloedgeprikt en een afspraak met verpleegkundige T. De uitslag is twijfelachtig, mijn weerstand is niet spectaculair gestegen. Ze bespreekt me morgen in het team en dan belt ze me.
Dinsdag 22 augustus.
Nog een weekje rust, is er besloten.
Maandag 4 september.
Bloed is goed! Morgen verder met de Palbociclib, 100 ipv 125 mg.
Maandag 25 september.
Boedgeprikt: weerstand en de bloedplaatjes vrij laag. Vrijdag weer bloedprikken.
Vrijdag 3 november.
Vandaag begonnen met Xgeva injecties, ik zet deze zelf, elke vier weken.
Ook weer Lucrin gespoten vandaag.
Vrijdag 1 december.
Xgeva.
Maandag 4 december.
CT-scan van buik, hart en longen.
Donderdag 7 december.
Uitslag scan: de tumoren zijn stabiel gebleven. Geen groei!
Vanaf nu een nieuw schema Palbociclib: 3 weken elke dag 100mg, daarna 2 weken pauze om te herstellen. In de praktijk is het steeds zo, dit als vast schema scheelt elke cyclus een keer bloedprikken.
Vrijdag 29 december.
Xgeva.
2018
Dinsdag 23 januari.
Bloedwaarden zijn prima om te starten met kuur 6. Leverwaarden iets gestegen. Door griep?
Vrijdag 26 januari.
Xgeva en Lucrin.
Dinsdag 6 tot donderdag 8 februari.
Via SEH opgenomen met hevige buikpijn. Begonnen met Fragmin 1x daags 19.000IE
Vrijdag 23 februari.
Xgeva.
Maandag 5 maart.
Bloedprikken
Dinsdag 6 maart.
Bloeduitslagen goed, beginnen met kuur 7.
Dinsdag 13 maart.
Botscan gehad, uitslag is goed.
Vrijdag 23 maart.
Xgeva
Dinsdag 10 april.
Beginnen met kuur 8
Vrijdag 20 april.
Xgeva en lucrin.
Dinsdag 1 mei - 11 mei.
Darmonderzoek, darmbloeding, maagbloeding, nachtje intensive care, ascitesvocht, buikdrain. Fragmin gewijzigd naar 2 x daags, 7.500 en 10.00IE
Dinsdag 15 mei, donderdag 17 mei.
Pijnaanval, beginnen met kuur 9.
Vrijdag 25 mei.
Afspraak met de arts, daarna opname om buikdrain te plaatsen.
Zaterdag 26 mei.
Naar huis, zonder drain.
Woensdag 13 juni.
Ivm aanhoudende diarree, met loperamide begonnen .
's Avonds SEH, flinke bloeding in een buikwandspier. Drie dagen geen fragmin.
Woensdag 20 juni.
Beginnen met kuur 10.
Vrijdag 13 juli.
Lucrin.
Vrijdag 19 juli.
Xgeva
Dinsdag 24 juli.
Beginnen met kuur 11.
Donderdag 26 juli.
Diëtiste, tips over eiwitverrijkt eten.
Vrijdag 27 juli.
UMCG, second opinion.
Vrijdag 17 augustus.
Xgeva.
Klinische genetica UMCG.
Dinsdag 28 augustus.
Beginnen met kuur 12.
Vrijdag 14 september.
Xgeva
Dinsdag 2 oktober.
Beginnen met kuur 13.

2019
April.
2x variscesbloeding
September.
Progressieve ziekte, start Fulvestrant.
Metastase linker oog, 5x bestraald.
Oktober.
Variscesbloeding.
Plaatsing TIPS in het UMCG.
November.
Ammoniakstapeling (hepatische encephalopathie); verward, traag praten en traag reageren. Begonnen met medicatie hiervoor.