Blogpost #36

Tijd voor weer een update. De MDL-arts in het UMCG was tevreden. De shunt loopt goed door en de bloedvaten eromheen zijn ook goed doorbloed. De ammoniakstapeling blijft een aandachtspunt. Ik moet er medicijnen voor blijven gebruiken en zorgen dat ik genoeg drink elke dag. Voor mij echt wel een opgave. Gelukkig heb je daar ook handige apps voor, waarin je kunt bijhouden of je je doel al behaald hebt die dag.

Ondertussen ook naar de oogarts geweest en de afwijking neemt af! Dus geen groei te zien gelukkig. Mijn zicht blijft nog wel slecht, en in hoeverre dat nog zou herstellen daar kon de oogarts geen uitspraken over doen helaas.

Ik weet niet zeker of ik het hier al benoemd had maar ik heb een vergrote lymfeklier in mijn hals, net boven mijn sleutelbeen. Eerst kreeg het nog het voordeel van de twijfel omdat de TIPS-plaatsing ook via de hals aan die zijde was gedaan. Maar de klier zit er nog steeds en is niet bepaald kleiner geworden.
Daarom krijg ik eind deze maand een aantal onderzoeken: CT-scan van buik, longen en hals, en een MRI van mijn hoofd. Daarbij ben ik al een paar keer mijn evenwicht verloren de laatste tijd (echt net of ik flink dronken was).
Al met al breekt er weer een spannende tijd aan voor ons. Nog steeds geen rust...

Blogpost #35

Zondag 27 oktober.
Niet wat ik gehoopt had...
Op zaterdag postte ik mijn vorige blog, aftellend naar de komende operatie in het UMCG. Nu is het zondagavond laat en lig ik in het Scheper. Vandaag heb ik toch weer een bloeding in de slokdarm gehad. Gelukkig waren we er op tijd bij en gelukkig is er snel gehandeld hier op de eerste hulp en op de IC. Vanavond laat ben ik weer op de afdeling gekomen en lijkt alles stabiel.

Dinsdag 29 oktober
Vanmorgen met de ambulance naar het UMCG vervoerd voor de TIPS procedure van morgen. Er is een ascitesdrain geplaatst zodat er zo weinig mogelijk vocht in de buikholte is tijdens de operatie. Het plaatsen doet gemeen zeer en de verpleegkundige op de afdeling is een ijskonijn. Bah.

Woensdag 30 oktober
Eerst wordt er nog met de echo gekeken of er "weinig genoeg" vocht is in de buik om de operatie te doen. De operatie kan uitgesteld worden als dit niet zo is. Gelukkig word ik goedgekeurd en kan ik gelijk beneden blijven want over een half uurtje is de ingreep.
Ze zijn nogal wat langer bezig geweest dan verwacht. Het duurt even voor ze een goede route hebben gevonden in de lever, ze zijn 5 uur bezig ipv 2 a 2,5 uur. Na de ingreep moet ik nog vier uur plat blijven liggen. Een lange dag dus, met een pijnlijke rug van het platliggen zo lang. Gelukkig is Michael er als ik weer naar de afdeling mag en 's avonds komen mijn ouders ook nog langs.

Donderdag 31 oktober
Een rustdag  vandaag. Echt bijkomen van gisteren en wat er daarvoor allemaal gebeurd is.

Vrijdag 1 november
Aan het eind van de middag mag ik naar huis. Een hele reeks aan medicijnen mag gestopt of bijna gestopt worden.


Het verdere herstel thuis gaat goed maar langzaam. Het betekent ook dat Michael alleen of samen met Casper naar voorlichtingen van het voortgezet onderwijs gaat. Wel jammer, maar ik vind het belangrijker dat hij kan gaan.

Ondertussen heb ik het idee dat het zicht in mijn linker oog weer is als voor de bestralingen. Ik ben er niet veel mee opgeschoten qua zicht, lijkt het wel. Maar weer aan de bel trekken. Ik kon terecht voor controle en de oogarts heeft verschillende onderzoeken opnieuw gedaan. Hij kon zien dat er een afwijking zat, alleen was het te vroeg om te bepalen wat het precies was. Het kon een reactie op de bestraling zijn, vocht, of toch weer "iets dat groeit". Om dat laatste zeker te weten of te kunnen uitsluiten was het enige advies: afwachten. Een week of drie, vier, zodat hij het verschil in grootte van de afwijking met elkaar kon vergelijken. Dus wachten maar weer. Die afspraak staat binnenkort.

Vorige week kreeg ik last van ammoniak-stapeling in mijn lijf. Ik werd verward, snapte dingen niet en praatte soms met een dubbele tong en/of traag. Reageerde ook traag. Bloedgeprikt en ja, ammoniak dus. Het is een mogelijke bijwerking van de TIPS-procedure, al hadden we die nu niet meer verwacht. Met medicijnen met het makkelijker mijn lijf verlaten. Sinds ik daarmee begonnen ben, ben ik niet meer zo verward geweest als vorige week maar het gaat wel met ups en downs. Vanmiddag naar de MDL-arts in het UMCG, zometeen maar even een vragenlijstje maken...

Ik had gehoopt na de TIPS plaatsing eindelijk een poosje rust te krijgen maar blijkbaar is het nog niet zo ver. Frustrerend en het maakt me soms verdrietig. Steeds weer is er wel iets aan de hand, steeds wachten op onderzoeken of uitslagen. Steeds maar weer onzeker waar ik weer voor kom te staan...
Eerst vanmiddag maar eens horen wat ze in Groningen te vertellen hebben en dan zien we maar weer verder.

Blogpost #34

Sinds de vorige blog heb ik al een paar keer de injecties gehad, afgelopen donderdag de derde keer. Ik heb wel wat beurse plekken op mijn billen maar dat is het ook wel zo'n beetje. Aan andere bijwerkingen merk ik nog niet zoveel, alleen speelt mijn korte lontje soms op. Zo ineens heel boos of ongeduldig zijn... Ik wist gelijk dat dit door de hormonen kwam (een lotgenootje gaf me de tip: waarschuw je man vantevoren! Ik heb alle drie de mannen hier in huis maar uitgelegd wat mijn korte lontje is en waar het door komt).

Verder had ik twee weken geleden ineens raar zicht met mijn linker oog. Heel wazig, en rechte lijnen zag ik niet meer als recht maar met een soort golfbeweging erin.
Het wazige zien had ik al een paar dagen maar ik heb het niet heel bewust opgemerkt. Wel tig keer mijn bril schoongemaakt omdat dat linker glas steeds zo vies was haha.
Op vrijdag viel me op dat de lijnen niet meer recht waren. Na contact met opticien, huisartsenpost en dienstdoende oogarts werd vastgesteld dat ik geen netvliesloslating hadm waar even aan gedacht werd. Maandag naar de oogarts en tig onderzoeken gehad. Zijn conclusie was: een uitzaaiing achter in het oog. Op woensdag nog een onderzoek gehad, op donderdag zat ik bij de bestralingsarts, is er een ct-scan gemaakt en een masker aangemeten voor het bestralen. En dezelfde middag nog werd ik voor het eerst bestraald... De eerste van vijf werkdagen met bestraling.
Dat zat er afgelopen woensdag op, toen heb ik de laatste gehad.

Ondertussen had ik bloed laten prikken op dinsdag en bleek mijn HB weer te laag. Donderdag bloedprikken voor bloedgroepbepaling en vrijdag van 9 tot bijna 5 in het ziekenhuis voor bloedtransfusie...

Aanstaande dinsdag word ik opgenomen in het UMCG, woensdag ik de operatie en donderdag mag ik als het goed gaat weer naar huis.

Dat waren alle feitelijke gebeurtenissen die geweest zijn en nog komen gaan. Sinds ik hoorde van de uitzaaiing in het oog en de achtbaan aan onderzoeken en behandelingen die het met zich meebracht, ben ik toch een beetje uit mijn doen. Het is ook gewoon heel veel op het moment, haast zonder tijd om dingen te laten bezinken. Voordeel is wel dat ik bijna twee weken niet met de operatie bezig ben geweest, simpelweg geen ruimte voor in mijn hoofd.
Nu denk ik wel: kom maar op met die operatie, ik wil het achter de rug hebben en ben erg benieuwd hoe het daarna gaat. Ondertussen neemt het risico op een bloeding alleen maar toe dus ik tel nu de dagen wel af...

Blogpost #33

En zo zijn we al weer bijna September door.
In de tussentijd heb ik hier en daar een bloedtransfusie gehad, weer een gastroscopie en een controle-CTscan.

De gastroscopie is goed verlopen, er zijn twee bandjes gelegd en het herstel was een stuk makkelijker dan toen ik ineens vijf bandjes tegelijk kreeg. We verwachtten alleen maar goed nieuws bij de belafspraak met de mdl-arts uit het UMCG. Dat viel dus tegen. Het blijkt dat de spataderen niet wegblijven met deze behandeling. Er waren elke keer nieuwe te zien, en elke keer weer dezelfde soort hoog-risico spataderen. Ook hadden ze gezien dat ik na de vorige keer littekenweefsel had ontwikkeld in mijn slokdarm. Dus doorgaan met deze behandeling zou waarschijnlijk betekenen dat ik een vernauwde slokdarm zou krijgen. Geen optie meer dus eigenlijk om door te gaan hiermee. Er werd voorgesteld om na te denken over de TIPS-procedure. Hierbij gaan ze een deel van het bloed dat normaal gesproken door de lever gaat, direct naar het hart leiden.
Daar hoefde ik niet echt over na te denken, omdat het alternatief zou zijn: wachten op de volgende bloeding en hoe dat af zou lopen. Eigenlijk had ik geen keuze vond ik en daar ben ik later dan ook flink boos/gefrustreerd over geweest. Alles wat je maar weer overkomt en mee moet dealen...
De risico's van deze procedure zijn ook niet mals, binnenkort hebben we een gesprek in het UMCG waarin we onze vragen kunnen stellen en alles nog eens duidelijk uitgelegd zal worden.

Vorige week de controle CT-scan gehad om te kijken hoe het er met de uitzaaiingen in de lever voor staat. Die zijn gelukkig rustig. Wel was er een flink vergrote lymfeklier te zien bij mijn longen, en in mijn bekkengebied zat ook een verdachte plek. Daarbij opgeteld dat mijn tumormarkers de laatste tijd langzaam stijgen, was het volgens de oncologe verstandig om deze behandeling te staken en met de volgende te beginnen.
Heel jammer dat ik de Palbociclib, mijn eerste-lijns behandeling, moet stoppen maar ergens ben ik ook een beetje opgelucht. De bijwerkingen vielen me al een tijd zwaar en werden er zeker niet minder op. De volgende behandeling is een andere hormoonbehandeling. Het is bekend dat het langer duurt voor een hormoonbehandeling werkt en dus ook voor je kan zien of het werkt. Maar omdat mijn lever op dit moment nog goed is hebben we die tijd. Anders had ik waarschijnlijk aan de chemo gemoeten, danwel per infuus danwel met capsules om in te nemen.
Dit houdt deze hormoonbehandeling in:  om de zoveel weken twee injecties, in elk zitvlak een. Dat schijnt nogal vervelend te kunnen zijn, ook een paar dagen na het injecteren. De bijwerkingen zijn hopelijk (en verwacht ik ook een beetje) minder erg dan waar ik nu last van heb.
Morgenvroeg gaat het gebeuren, dan gaat de huisarts me de eerste twee injecties geven. Spannend! En nu maar hopen en duimen dat het goed zijn werk zal doen.

Verder nog wat leuks om te vertellen: een aantal weken geleden hadden mijn broer, ouders en ik een motor weekend. Pap en broer reden, mam en ik achterop. Een mooi stukje Duitsland in, vaak stoppen onderweg voor een pitstop, en twee overnachtingen. Het was superleuk, we hebben grote lol gehad en veel gelachen.
En toen begon het weer te kriebelen: dertien jaar geleden heb ik mijn motorrijbewijs gehaald, en zo'n acht jaar geleden voor het laatst gereden. Ik dacht: dit wil ik ook weer! Heerlijk dat gevoel van vrijheid!
Sinds vorige week mag ik me dan ook weer trotse eigenaar van een motor noemen. Al een paar hele leuke ritjes gemaakt, oudste zoon is ook al achterop geweest en vindt het ook geweldig. Genieten is het. Hopelijk blijft het weer nog een poosje lekker genoeg om nog zoveel mogelijk ritjes te maken!

Blogpost #32

Zo, even weer bijpraten. De bloedtransfusie van 5 juni heeft me goed gedaan. Ik ben 7 juni, de vrijdag erna, begonnen met de volgende kuur. Nummer 20 alweer.

Zondag 16 juni ben ik met een vriendin naar het concert van Pink in de Arena geweest. Ik had nooit durven hopen haar nog eens live te zien en het is toch gelukt! We hebben samen bedacht dat dit ons niet meer afgepakt kan worden :D wat een ontzettend gave avond was het!

Vrijdag 21 juni had ik mijn eerste gastroscopie in het UMCG. Toch een beetje extra spannend als je niet weet hoe zij dingen doen. Ze hebben die keer 3 bandjes gezet, en in de belafspraak die ik een paar dagen later met de arts had gaf ze aan dat de volgende keer hopelijk eerst de laatste zal zijn. Dat houdt in dat er dan geen spataderen in de slokdarm zitten. Ik had nu vrij lang en vrij veel last van pijn bij het eten, en daarna nog een poos het gevoel dat er snel iets "bleef hangen" in mijn slokdarm. Bijvoorbeeld bij taai vlees of een (te) grote hap eten ineens doorslikken.

In de eerste week van juli begon ik weer erg moe te worden. Logisch, aan het eind van of net na de kuur. Donderdag ongeveer werd ik er ook slapjes en duizelig bij. Dit werd langzaamaan erger en zaterdagmiddag besloot ik toch maar te overleggen met de dienstdoende spoedarts. Hij wilde mijn gevoel volgen en toch mijn bloed laten prikken. Alleen was het erg druk op de spoedeisende hulp. 's Avonds had ik een afspraak die toch nog flink uitliep. En ja, mijn HB was weer flink laag dus mocht ik een nachtje blijven om twee zakjes bloed te krijgen. Nou dan krijg je niet veel slaap hoor. De eerste tien minuten van het infuus met bloed moeten ze bij je blijven, of je geen reactie krijgt op het bloed. Regelmatig meten ze dan je bloeddruk, zuurstofgehalte en temperatuur. Daarna mogen ze geloof ik elk kwartier het infuus een standje hoger/sneller zetten totdat je uiteindelijk nog iets van twee uurtjes hebt dat het infuus gewoon kan lopen zonder extra controles. Ik lag op een 4persoons kamer op de afdeling cardiologie omdat ze op de oncologie afdeling geen plek hadden. Precies in de twee uur dat ik wilde proberen te gaan slapen, had de buurman een calamiteit (geen hartproblemen gelukkig). Lampen aan, artsen erbij, nou ja niet slapen dus...
En dan het hele circus van controles e.d. nog een keer bij zakje bloed nummer twee. Ja ik was best brak de zondag erna. Tussen twaalf uur en half één was ik weer lekker thuis. De volgende keer dat ik denk een transfusie nodig te zijn bel ik 's ochtends mooi op tijd, als het even kan geen bloedtransfusie meer midden in de nacht.

Dinsdag 16 juli.
Een afspraak op de poli bij de oncologieverpleegkundige. Ze weet dat ik me afvraag of doorgaan met de huidige dosering verstandig is als ik elke keer bloedarmoede krijg en een bloedtransfusie nodig ben. Dit heeft ze ook overlegd met de arts.
Het kwam erop neer dat ik twee keuzes had: doorgaan met 100mg, met een geplande bloedtransfusie (als ik eerder het idee heb dat het nodig is trek ik natuurlijk aan de bel) om het gedoe in het weekend en dus de spoedeisende hulp voor te zijn, of ik kon zakken in dosering naar 75mg. Het punt is alleen dat normaal gesproken dit middel in cycli van 4 weken wordt gegeven, dus met één stopweek. Omdat ik twee stopweken nodig ben, valt de dosering lager uit. We weten dan dus niet wat de therapeutische werking is, met andere woorden: of het de groei net zo goed tegenhoudt als de reguliere dosering...
Ik ga dus door met 100mg en een geplande bloedtransfusie. Ik kan altijd nog besluiten toch de 75mg te gaan gebruiken.

Ik vind op het moment de bijwerkingen niet meevallen. Het stapelt ook allemaal wat op, waardoor ik toch steeds wel aan het inleveren ben qua energie vooral. Verder heb ik elke dag jeuk, mijn nagels zijn heel dun en broos, scheuren zomaar af als ze iets te lang zijn, droge ogen en natuurlijk mijn nogal dun geworden bosje haar. Verder nog al het gedoe met mijn slokdarm...  Bah ik vind er even niks aan nu... En als ik zoals nu niet helemaal lekker in mijn vel zit kruip ik een beetje in mijn schulp. Ik kom er ook vanzelf wel weer uit, dus als je even niet veel van me hoort ligt het daaraan.
Tot gauw!

Update

Toen ik eindelijk weer naar huis mocht was ik nog erg moe en verzwakt. 15 mei heb ik een controle gastroscopie gehad. Er werden maar liefst 5 bandjes geschoten. Daarna weer lekker mee naar huis en weer drie dagen op een vloeibaar dieet. Thuis heb je dan toch wat meer variatie dan in het ziekenhuis, ik heb een paar keer een fruit-yoghurt smoothie gemaakt.
Maar met de bandjes die geschoten zijn, kwam ook de angst terug. Bang dat er een bandje af zou gaan (want dat is dus gewoon een risico) en ik weer enorm zou gaan bloeden. Bang om weer "vast" voedsel te gaan eten, bang voor scherpe of harde stukjes in het eten.
We hebben ook besloten om bij het UMCG advies in te winnen over een eventuele shunt en of dat een optie zou zijn voor mij. Voor wat betreft de MDL-artsen ben ik nu inmiddels "over" naar Groningen, het oncologische gedeelte blijft bij mijn vertrouwde dok hier in Emmen.
Het standaard stappenplan van Groningen is om eerst zelf een gastroscopie te doen. Dat gebeurt deze maand nog. Zo kunnen ze èn zelf beoordelen hoe het eruit zien, èn kijken hoe alles waar een bandje om geschoten was is geheeld. En eventueel nieuwe bandjes schieten (ik zie er nu al tegenop). Het zou kunnen dat deze procedure een paar keer herhaald moet worden en dat daarmee de spataderen opgelost zijn. Als dat niet het geval is, wordt er verder gekeken.

Eigenlijk al die tijd dat ik uit het ziekenhuis ben ontslagen, kom ik niet echt op krachten. Mijn energie blijft laag, ik ben heel snel duizelig en voel me slapjes. Nu heb ik verschillende medicijnen waar je een paar weken aan zou kunnen moeten wennen, waarna ik me beter zou gaan moeten voelen. Nou, er zijn wel een aantal weken om nu en het blijft over het algemeen hetzelfde. Dus, na telefonisch overleg met de oncologisch verpleegkundige, gisteren bloed laten prikken op het HB. En ja hoor, gewoon dikke vette bloedarmoede. Goh, wat ben ik blij dat dit de reden is! Morgen check ik een dagje in, in het ziekenhuis en krijg ik bloed. En dan voel ik me hopelijk snel beter!

Stilte voor de storm

Het was een poos heel rustig hier. Lang was het: geen bericht is goed bericht. Tot afgelopen 5 april. Ik heb weer een bloeding gehad van een spatader in mijn slokdarm. Vorig jaar heb ik dat ook gehad.Ik begon thuis bloed te braken, Michael heeft 112 gebeld en het was hup in de ambulance en op naar het ziekenhuis. Via de spoedeisende hulp naar de IC waar ze een gastroscopie hebben uitgevoerd, bandjes om twee spataderen gelegd en ik heb bloed gekregen. Ik knapte zo'n beetje weer op en op donderdag 11 april mocht ik weer naar huis.
Dat was van korte duur.

Zondag 14 april begon ik s'ochtends vroeg weer bloed te braken. Het bloedde veel en snel. Ik kon dit keer niet zelf de trap af en in de ambulance stappen. Ik was natuurlijk ook nog verzwakt van de week ervoor.
Om een lang verhaal kort te maken: het is erg spannend geweest die ochtend. Michael, mijn ouders, broer en natuurlijk de jongens werden voorbereid op het ergste. Mijn bloeddruk was zo laag dat ik me heel, heel ellendig voelde en niet meer goed kon zien. Net of het heel hard sneeuwde.
Na een paar uur was het vrij stabiel en ging ik toch weer naar de IC en kreeg ik weer een gastroscopie. Daar zagen ze dat één van de bandjes van een spatader was gegaan. Zo'n bandje kunnen ze niet twee keer op dezelfde plek aanbrengen, dit keer is het een soort van gelijmd.

Tijdens de opname begon ik, net als vorig jaar, vocht vast te houden in mijn buik. na echo's, een ct-scan en een petscan is het nu zo dat ik een drain heb om dat ascitesvocht af te laten lopen. Dat gaat in etappes omdat je heel naar kan worden als zoveel vocht ineens afloopt. Er zijn al liters en liters vocht afgelopen. Dit zat niet allemaal tegelijk in mijn buik, want als het kraantje van de drain dicht zit loopt het vocht langzaam weer op.

En nu?
Op alle scans is te zien dat de ziekte zelf nog steeds mooi stabiel is (gelukkig!) Er wordt nog wat aan verschillende medicijnen gesleuteld en de komende drie, vier dagen kijken we wat voor effect dat heeft. Nog even niet naar huis dus, daar was ik eigenlijk wel aan toe. Nog even volhouden...

Een vrij feitelijke blog, daar ben ik me van bewust. De afgelopen weken waren zo'n achtbaan aan (heftige) emoties dat ik het op dit moment niet eens op papier kan zetten allemaal.

Bijpraten

Kuur 16 is prima verlopen, geen gekke dingen.

In de stopweken dacht ik dat ik de griep had. Op vrijdagavond, anderhalve week geleden, ging ik in nog geen twee uur tijd van 39,6 -> paracetamol innemen -> 40,3. Die dag en de dag ervoor had ik ivm de koorts al contact gehad met de poli. Als ik meer last kreeg moest ik weer contact opnemen. Inmiddels was het na 17:00 dus met de spoedeisende hulp gebeld. Even langskomen maar, ik had het al verwacht (en er zó geen zin in...). 

Weer een hele rits onderzoeken verder, waaronder een grieptest. De uitslag daarvan zou pas morgen bekend zijn. Dus gelukkig, ik mocht weer mee naar huis omdat er verder niets schokkends was gevonden. Zaterdagochtend moest ik me weer melden en weer bloedprikken. De uitslag van de grieptest was negatief. Ergens wel jammer, want wat was er dan aan de hand? Natuurlijk spookt er dan van alles door je hoofd. De ontstekingswaarden in mijn bloed waren wel verhoogd en omdat ik wat kortademig was en wat hoestte, werd het gegooid op een luchtweginfectie. Aan de antibiotica. 

De koorts ging er mooi mee weg maar jeetje ik ben een week flink onder de pannen geweest met de bijwerkingen van de kuur. Misselijk, maagpijn, buikkramp en diarree... En vreselijk moe. 

De antibiotica is inmiddels een dag of vijf op, en heel snel na het stoppen daarmee voelde ik me beter. Op mijn energie level na dan. Verdorie wat duurt het lang voordat dat weer een beetje op peil is. Frustrerend... 

Het feit dat ik zo ziek was van een luchtweginfectie en me er zo slecht door voelde was ook wel even een "reality-check". Tuurlijk is het logisch, in mijn situatie, dat het hard aankomt zo'n infectie. De behandeling die ik krijg heeft ook zo zijn weerslag op mijn energie, dat is al hard werken voor mijn lijf. 

Maar goed, zo langzaamaan komt de energie ook wel wat terug en gisteren ben ik begonnen aan kuur 17! Het blijft spannend, ik ken vrouwen die met kuur 24 zijn begonnen, maar ik hoorde ook van iemand waarbij het na kuur 16 uitgewerkt was. We houden de moed erin en zien vanzelf waar het schip strandt.