Vrijdag 25 mei.

Vanmorgen hadden we eerst het gesprek bij de oncoloog, daarna stond de (dag)opname en de punctie (drain zetten) op het programma.

Het gesprek met de oncoloog samengevat: de pijnaanvallen komen waarschijnlijk van een zuurstofgebrek in de lever. Dit zou met de huidige medicijnen nog wel beter moeten kunnen worden.
Er zijn geen aanwijzingen voor galstenen, dat daar de pijn vandaan zou komen. Er zijn ook geen aanwijzingen voor uitzaaiingen in het buikvlies. Dit betekent dat het overtollige vocht in mijn buik komt door de verhoogde druk en niet door de ziekte zelf.

Alle complicaties die ik tot nu toe heb gehad zijn niet heel veelvoorkomend. Dus als er nog eens zoiets gebeurd word er overlegd of word ik doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis.
We gaan nu door met de huidige medicijnen en hopelijk blijft het (lang) goed gaan!
Dit geeft weer een voorzichtige blik op de toekomst.

De drain laten zetten was geen pretje. Hij heeft al bijna twee liter geproduceerd maar loopt nu niet zo hard meer. Een rotgevoel is het, bij elke beweging doet ie pijn.
We zullen zien of ik vanavond naar huis mag, of morgen.

Hoe sta ik ervoor

Vrijdag aanstaande hebben we een afspraak bij de oncologe. Eens even zien waar we staan. Dat het achteruit gaat, en de situatie ernstig is, is wel duidelijk.

Vorige week had ik op dinsdag een afspraak met de onco verpleegkundige. Toen we op het punt stonden weg te gaan, kreeg ik weer vreselijke pijn in mijn zij en rug. Paracetamol in de mik en toch maar gewoon gaan met die banaan. Kon zij me ook op deze manier zien.
Lang verhaal kort: het is niet helemaal duidelijk waar die pijn nou vandaan komt. Komt het van de stuwing in mijn lever? Aan de bloedwaarden te zien heeft de lever op dit moment niet te lijden dus dat klinkt niet heel logisch. Het zou kunnen dat er uitzaaiingen zitten die op de scans tot nu toe niet te zien zijn. Het zou ook kunnen dat dat uitzaaiingen in het buikvlies zijn.
Het vocht dat is weggehaald vorige keer, was niet te onderzoeken op kwaadaardige cellen. Het was te veel vocht met te weinig cellen.
Maar op dit moment is er weinig aan die pijnen te doen behalve pijnstilling geven. Ik heb aangegeven dat ik met die pijn dus niet meer opgenomen wil worden. We komen niet achter de oorzaak, en na een paar uur is de pijn weg en ben ik nog in het ziekenhuis. Waar ze kunnen gaan bedenken wat voor onderzoeken ze me willen laten ondergaan met de nodige pijn etc.
Dus, oxynorm mee (snelwerkende morfine) en voorlopig standaard paracetamol innemen.

De dag erna (woensdag) had ik een redelijke dag, geen pijn en wat rondgekrummeld. Donderdag kwam dan ineens weer de pijn opzetten. Jammer genoeg was Michael de hele ochtend op pad en kon hij niet zomaar naar me toe komen. Toch maar oxynorm erin dan. Met als bijwerking misselijkheid en braken. Check, die had ik. En nu duurde de pijn bijna 5 uur. Pff niet grappig...
's Middags met de onco verpleegkundige gebeld, of ik nog iets van pijnstilling mocht. Oxynorm mag ik een aantal keer op een dag dus dat kon nog wel eens. Gelukkig trok de pijn toen snel weg.
Verschrikkelijk vermoeiend, zoveel pijn voor zo'n tijd. Ik wist heel zeker: dit wil ik niet voor dagen achter elkaar. Daar ligt voor mij de grens.

Dus in die fase zitten we nu. Ik ben heel duidelijk mijn grenzen aan het aangeven, tegen aan het komen en maatregelen aan het treffen. Ik wil dat mijn euthanasieverklaring/wilsbeschikking goed geregeld is en dat ik echt belangrijke dingen die ik wil achterlaten nu ga afhandelen. Ook denk ik na over mijn uitvaart en wil ik daar dingen voor regelen. We weten gewoon niet hoe dit loopt en moeten overal rekening mee houden.

Op dit moment is het vocht in mijn buik weer behoorlijk toegenomen. Ik merk dat ik weer kortademig word en dat het me in de weg zit. Bepaalde spieren gaan ook pijn doen omdat er spanning op staat. Mijn onco verpleegkundige probeert alles in het werk te stellen zodat ik 's ochtends vroeg opnieuw een drain kan krijgen, hopelijk overdag het vocht kan laten aflopen en 's avonds weer naar huis kan. Met een slag om de arm over dat 's avonds naar huis gaan. Als de drain net zo hard loopt als de vorige keer, gaat dat niet lukken in een dag, daar houd ik dan maar rekening mee. Maar met een zelf ingepakte tas zonder paniek naar het ziekenhuis gaan vind ik nog niet zo'n probleem. Waarschijnlijk zal dit overmorgen gebeuren.
En vrijdag dus het gesprek met de oncologe. Ik ben benieuwd hoe zij er tegenaan kijkt, het is even geleden dat ik haar zag omdat ze vakantie heeft gehad.

Voor nu geniet ik van elk moment dat ik lekker in de tuin kan zitten.
Tot de volgende update!

De update die even duurde

Na de vorige update is er vreselijk veel gebeurd. 'S nachts van dinsdag op woensdag ging ik naar de wc en had ik gitzwarte ontlasting. Op de terugweg naar de slaapkamer werd ik duizelig. Dit kon een nabloeding zijn van de colonoscopie. Michael heeft het ziekenhuis gebeld en hup, weer in de auto op weg. Emmer mee want ik was ook misselijk. Na even bij me gebleven te zijn, is hij weer naar huis gegaan, naar de jongens. Op de spoed heb ik nog vaker zwarte ontlasting gehad en een keer redelijk veel gebraakt.
Ik ben op een gegeven moment naar de afdeling gebracht en woensdagochtend stond een maagonderzoek gepland.
Die heb ik gehad (niet de fijnste ervaring met een half roesje). Ze konden daarop niet een hele duidelijke oorzaak voor een bloeding vinden.
Ook kreeg ik twee zakjes bloed toegediend doordat mijn HB nogal gezakt was.
De rest van de dag ging het redelijk goed, ik had wel steeds zwarte ontlasting nog.
S'avonds waren Michael en de jongens op bezoek, en net toen ze weg gingen begon ik weer te braken. Helder rood bloed, een halve liter ongeveer. Het spoed-team (SIT-team) van het ziekenhuis werd gebeld en controles werden gedaan.
Ik ben overgebracht naar de IC om me goed in de gaten te houden en daar werd opnieuw een maagonderzoek gedaan, hiervoor was ik gelukkig wel helemaal onder zeil. Ze konden het niet goed zien allemaal omdat er een flink stolsel in mijn maag zat. Ik kreeg via het infuus medicijnen om het stolsel op te ruimen en een maagbeschermer.
Wat een vreselijke nacht op de IC. Altijd geluid, alleen wat schermen om je bed en een heleboel apparaten. En heel veel onrust in mijn lijf, waarschijnlijk ook omdat ik zo ineens met mijn reguliere medicijnen had moeten stoppen.
Die donderdagochtend werd opnieuw een maagonderzoek gedaan. Wat ze zagen was dat de maagwand heel makkelijk bloedde. Dus niet één plek waar ze iets aan konden doen eventueel.
Donderdagmiddag ben ik terug naar de afdeling gebracht, en heb ik aan het eind van de middag opnieuw een maag/darmonderzoek gehad.

De rest even samengevat: ik ben heel voorzichtig weer gaan opbouwen met eten, eerst vloeibaar, toen dik vloeibaar en toen licht verteerbaar. In de loop van de week erna bleek ik veel vocht vast te houden in mijn buik (ascitesvocht). Ik heb een drain gekregen en er is in een paar dagen tijd 6 liter afgevoerd.
De drain is er uit en sinds gisteren ben ik weer thuis. Het is nu met medicijnen een evenwicht zoeken tussen de bloedverdunners, maagbeschermers, hartslagverlagers en vochtafdrijvers.
De darmklachten kwamen ws doordat mijn buik zo vol zat met vocht (al veel langer dus). Volgende week mag ik, als de bloeduitslagen het toelaten, weer beginnen met de Palbociclib. Kuur 9.
We zullen zien, hopelijk even geen complicaties meer. Al met al weer twee weken in het ziekenhuis was wel weer genoeg logeren. 

Voor nu ben ik nog ontzettend moe en laat mijn concentratie ook geregeld te wensen over. Vandaar dat deze update iets langer duurde dan ik in de planning had.

Update, en weer lekker thuis!

Na twee fijne dagen thuis (en heerlijke asperges gegeten) was het gistermiddag weer tijd om richting ziekenhuis te vertrekken. Ik had er absoluut geen zin in. Zag op tegen het onderzoek en nog meer tegen de uitslag.
Zondagmiddag dus begonnen met laxeren en jemig wat werkt dat spul snel zeg (en wat is dat een vies goedje. Een liter moet je "even" wegdrinken). Gelukkig was de wc vlakbij dus geen "ongelukjes" haha. Ik heb als een blok geslapen (was ook erg moe) en heb bijna niets van het onweer meegekregen. Het schijnt nogal tekeer gegaan te zijn...
's Ochtends nog een keer een liter laxeermiddel weggewerkt. Fijn ontbijtje hoor (niet). En om kwart voor negen kwam het verlossende woord dat ik om kwart voor tien opgehaald zou worden voor het onderzoek. Fijn, zo snel! Weinig tijd om zenuwachtig te zijn.
Uiteindelijk heb ik erg weinig meegekregen van het onderzoek gelukkig. Alles was ook goed gegaan.
Er was op de scan al een verdikking te zien in de darm, dit was een stukje verdikte darmwand en daar hebben ze hapjes uit genomen voor weefselonderzoek. De internist kwam ook vrij vlot langs. Het komt erop neer dat ze nu denken dat de darmproblemen een bijwerking zijn van de Palbociclib. Morgenvroeg zou ik de laatste capsule van deze kuur nemen, maar die moet ik laten staan.
Voor a.s. vrijdag heb ik een afspraak op de poli bij de internist, dan hebben ze dingen uitgezocht en vergeleken en komen ze als het goed is met een plan de campagne en de uitslag van het weefselonderzoek. Ik denk zelf dat de Palbociclib einde verhaal is. In de bijsluiter staat inderdaad wel dat bij een klein percentage, diarree een bijwerking is. Vrijdag maar eens horen wat ze bedacht hebben...

Ik hoefde gelukkig niet tot vrijdag te blijven, het wachten op de uitslag en het plan mag ik thuis doen. Heerlijk weer in mijn eigen bed vanavond!