zondag 3 september 2017

Van maart tot augustus 2017.

Maart 2017.
Ik heb een standaard controle bij dr. W, mijn oncologe. Hierbij hoort ook bloedprikken. Er zijn een heel aantal bloedwaarden die net iets boven de norm zijn. "Hier word ik onrustig van" is het oordeel van dr. W. Ik krijg een aantal onderzoeken, een hysteroscopie (dit ivm bloedverlies eerder dit jaar) en een PET-scan. Gelukkig ziet alles er goed uit. Over drie maanden terugkomen en weer bloedprikken.

Vrijdag 14 juli.
Weer bloedgeprikt en de leverwaarden zijn gestegen. Dr. W. wordt er niet blij van. Ze gaat bijna met vakantie en wil daarom snel een CT-scan van mijn buik laten maken. Ik kan maandag al terecht. Ik heb voor zondag en maandag contrastvloeistof om te drinken (waar ik drie dagen diarree van heb) en tijdens het onderzoek wordt ook nog contrastvloeistof via een infuus gegeven.

Woensdag 19 juli.
Verpletterend: "Ik heb erg slecht nieuws, je lever zit vol uitzaaiingen". Vol ongeloof en in shock, en toch heb ik het gevoel dat ik het al wist. Ik krijg afspraken mee voor een skeletscan, CT-scan, een leverpunctie, een echo van het hart en ik moet direct nog een keer bloedprikken.
Ik mag direct stoppen met de Tamoxifen, het heeft blijkbaar niets gedaan...
Ondertussen heb ik gezorgd dat alle uitslagen ook naar het Antoni van Leeuwenhoek gestuurd worden. De artsen uit Emmen en Amsterdam kunnen zodoende overleggen over het te adviseren behandelplan.

Vrijdag 21 juli.
Vandaag is de leverpunctie, in Hoogeveen. Dit omdat ik ook aan de CPCT-studie meedoe, en in Emmen is geen arts betrokken bij deze studie. Het houdt in dat mijn weefsel wordt opgeslagen en als er voor mij geen behandelmogelijkheden meer zijn kan er gekeken worden of een middel voor een andere soort kanker nog iets voor me kan doen. De kans is klein maar wie weet hebben ze er in de toekomst iets aan.
Ik ben zenuwachtig voor de punctie. Mijn huid wordt verdoofd, zo ook mijn buikvlies waar ze doorheen moeten prikken. Dat laatste is een vervelende/pijnlijke gewaarwording. Verder voel ik niets van de punctie, alleen een soort duwen. Na drie "hapjes" is het klaar. Ik moet nog een poosje op de geprikte kant blijven liggen om de kans op nabloeding te verkleinen. Dit gaat allemaal goed en na een paar uur kunnen we naar huis.

Dinsdag 1 augustus.
We krijgen alle uitslagen bij dr. O, mijn nieuwe oncologe. Dr. W. vertrekt uit dit ziekenhuis.
Er zijn verder gelukkig geen uitzaaiingen te zien. De pompfunctie van mijn hart is iets verminderd (waarschijnlijk door de chemo's in 2013), het moet onder de aandacht blijven maar is geen beletsel voor eventuele chemo nu.
Het idee voor nu is om een vrij nieuwe therapie te starten. Het wordt vanaf vandaag vergoed door de zorgverzekering. Het middel heet Palbociclib en wordt in combinatie met Letrozol en Lucrin gegeven. De Lucrin is om de drie maand, dat gebruikte ik al. De Letrozol is elke dag één tablet. De Palbociclib is een cyclus van een maand: drie weken één keer per dag één capsule, en dan een week rust.

Maandag 7 augustus.
Vandaag haal ik de medicijnen op en heb ik een afspraak met de specialistisch verpleegkundige, T. Ik heb een fijn gesprek met haar over de situatie zoals die nu is en hoe mijn gezin er op dit moment mee omgaat. Ik begin vandaag met de Letrozol en Palbociclib.

Maandag 21 augustus.
In de tussentijd ben ik vooral meer moe aan het worden en heb ik ineens acne in mijn gezicht (-> Palbociclib) en heb ik last van een pijnlijk bekken (Letrozol). Vandaag heb ik bloedgeprikt, dit gebeurt in de eerste twee maand om de twee weken. Het blijkt dat mijn weerstand te laag is om nu verder te gaan met de Palbociclib. De Letrozol kan doorgaan. Volgende week weer bloedprikken.

Maandag 28 augustus.
Vandaag weer bloedgeprikt en een afspraak met verpleegkundige T. De uitslag is twijfelachtig, mijn weerstand is niet spectaculair gestegen. Ze bespreekt me morgen in het team en dan belt ze me.

Dinsdag 29 augustus.
Nog een weekje rust, is er besloten. Ik had het wel verwacht. Balen. Maar intussen is de moeheid wel op zijn retour.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten