woensdag 4 oktober 2017

Geduld

De titel van dit bericht zegt het al: geduld.
De bloedwaarden waren maandag niet genoeg hersteld om aan de derde kuur te mogen beginnen. De neutrofiele granulocyten waren nog maar 0,6 en ze moeten minstens 1,0 zijn om weer verder te mogen. Een week extra pauze dus. De waarde is net niet laag genoeg geweest om de dosis aan te moeten passen naar 75 mg, dus als ik weer verder mag, zal het weer 100 mg zijn. Fijn!
De leveruitslagen zijn positief, de meeste waarden zijn stabiel gebleven of beter geworden. Het lijkt erop dat de Palbociclib en Letrozol hun werk doen! De scan die ik eind deze maand zou krijgen wordt uitgesteld, omdat het bloed er goed uit ziet en als we wat langer wachten is het verschil hopelijk duidelijk(er) te zien.

De Pink Walk was super! Een groep leuke, lieve mensen, een lekker zonnetje en een positieve vibe. Het in de rolstoel gaan zitten was niet zo'n punt voor me als ik had gedacht. Hij zorgt er voor dat mijn wereld wat makkelijker wat groter blijft, ik zie het niet als beperking. De vermoeidheid is de beperking. Verder heb ik de emoties geparkeerd zondag. Ik wilde het niet te dichtbij laten komen en vooral genieten van de mooie dag en de lieve mensen om me heen.

Ik heb van meerdere mensen gehoord dat de naam van mijn blog confronterend is. Dat is het ook, dat kan ik niet ontkennen. Maar het feit ligt er wel. Ik ben ziek en word niet meer beter. De kanker is via mijn lymfesysteem van mijn borst naar mijn lever gereisd. En wie weet waar nog meer naartoe. Dat is nu (nog) niet zichtbaar. Ik heb er alles aan gedaan om uitzaaiingen te voorkomen, elke behandeling aangegrepen. Maar toch heeft de kanker 16 chemokuren, 25 bestralingen, verschillende operaties en 4 jaar hormoontherapie overleefd.
Do the math zou ik zeggen. Dat is niet negatief, dat is niet hoe ik er tegenaan kijk, het is de realiteit.
Hoe lang ik hier nog mag zijn, is afhankelijk van de medicijnen. Òf en hoe lang een middel werkt, hoe mijn lever eraan toe is als het middel niet meer werkt (want dat gebeurt onherroepelijk) en wat voor behandeling ik dan nog kan krijgen.

Ik ben wel dankbaar voor het feit dat ik dit weet en ook onderken. Als ik zou doen of ik niet ongeneeslijk ziek ben en het wel weer over kan gaan, zou ik met andere dingen bezig zijn dan nu. Ik ben ermee bezig om dingen achter te laten, in de eerste plaats voor de jongens. Ik wil mijn wensen voor mijn uitvaart vast gaan leggen. Zodat een deel van het regelen daarvan uit handen wordt genomen van mijn naasten. Die kans krijgt niet iedereen.

Ondertussen gaat het gewone leven ook gewoon door, en denk ik echt niet elke minuut van de dag aan mijn ziek zijn. De boodschappen moeten gehaald, eten gekookt en de was gedaan bijvoorbeeld.
Met dat soort dingen ga ik me nu maar weer bezig houden.







10 opmerkingen:

  1. Mooi geschreven lieverd ��

    BeantwoordenVerwijderen

  2. Dit is hard, heel hard.
    Maar wel de waarheid helaas.
    Ik vind het knap hoe je er mee om gaat, maar je haalt er alles nog uit wat er in zit.
    Denk dat het ook wel anders is, als je het zelf meemaakt, of dat je vanaf de zijlijn meekijkt.
    Medicijnen zet hem op en laat Andrea er nog lang zijn!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Wat heb je dit weer positief en realistisch verwoord! Heb heel veel respect voor jou, zuster♡

    BeantwoordenVerwijderen
  4. ❤ voor jou en de lieve mensen om je heen. Het is een hard gelach, maar als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat! Niet mooi, niet makkelijk, maar wel de waarheid!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. andrea,wij kregen het Blogadres van je ouders, knap hoe je er mee omgaat. realiteit dat is het. je doet er alles wat in je vermogen ligt. fijn dat je in Coevorden toch nog wat uurtjes kunt werken, voor zover mogelijk. waar vind je dat nog?

    BeantwoordenVerwijderen