Zo, even weer bijpraten. De bloedtransfusie van 5 juni heeft me goed gedaan. Ik ben 7 juni, de vrijdag erna, begonnen met de volgende kuur. Nummer 20 alweer.
Zondag 16 juni ben ik met een vriendin naar het concert van Pink in de Arena geweest. Ik had nooit durven hopen haar nog eens live te zien en het is toch gelukt! We hebben samen bedacht dat dit ons niet meer afgepakt kan worden :D wat een ontzettend gave avond was het!
Vrijdag 21 juni had ik mijn eerste gastroscopie in het UMCG. Toch een beetje extra spannend als je niet weet hoe zij dingen doen. Ze hebben die keer 3 bandjes gezet, en in de belafspraak die ik een paar dagen later met de arts had gaf ze aan dat de volgende keer hopelijk eerst de laatste zal zijn. Dat houdt in dat er dan geen spataderen in de slokdarm zitten. Ik had nu vrij lang en vrij veel last van pijn bij het eten, en daarna nog een poos het gevoel dat er snel iets "bleef hangen" in mijn slokdarm. Bijvoorbeeld bij taai vlees of een (te) grote hap eten ineens doorslikken.
In de eerste week van juli begon ik weer erg moe te worden. Logisch, aan het eind van of net na de kuur. Donderdag ongeveer werd ik er ook slapjes en duizelig bij. Dit werd langzaamaan erger en zaterdagmiddag besloot ik toch maar te overleggen met de dienstdoende spoedarts. Hij wilde mijn gevoel volgen en toch mijn bloed laten prikken. Alleen was het erg druk op de spoedeisende hulp. 's Avonds had ik een afspraak die toch nog flink uitliep. En ja, mijn HB was weer flink laag dus mocht ik een nachtje blijven om twee zakjes bloed te krijgen. Nou dan krijg je niet veel slaap hoor. De eerste tien minuten van het infuus met bloed moeten ze bij je blijven, of je geen reactie krijgt op het bloed. Regelmatig meten ze dan je bloeddruk, zuurstofgehalte en temperatuur. Daarna mogen ze geloof ik elk kwartier het infuus een standje hoger/sneller zetten totdat je uiteindelijk nog iets van twee uurtjes hebt dat het infuus gewoon kan lopen zonder extra controles. Ik lag op een 4persoons kamer op de afdeling cardiologie omdat ze op de oncologie afdeling geen plek hadden. Precies in de twee uur dat ik wilde proberen te gaan slapen, had de buurman een calamiteit (geen hartproblemen gelukkig). Lampen aan, artsen erbij, nou ja niet slapen dus...
En dan het hele circus van controles e.d. nog een keer bij zakje bloed nummer twee. Ja ik was best brak de zondag erna. Tussen twaalf uur en half één was ik weer lekker thuis. De volgende keer dat ik denk een transfusie nodig te zijn bel ik 's ochtends mooi op tijd, als het even kan geen bloedtransfusie meer midden in de nacht.
Dinsdag 16 juli.
Een afspraak op de poli bij de oncologieverpleegkundige. Ze weet dat ik me afvraag of doorgaan met de huidige dosering verstandig is als ik elke keer bloedarmoede krijg en een bloedtransfusie nodig ben. Dit heeft ze ook overlegd met de arts.
Het kwam erop neer dat ik twee keuzes had: doorgaan met 100mg, met een geplande bloedtransfusie (als ik eerder het idee heb dat het nodig is trek ik natuurlijk aan de bel) om het gedoe in het weekend en dus de spoedeisende hulp voor te zijn, of ik kon zakken in dosering naar 75mg. Het punt is alleen dat normaal gesproken dit middel in cycli van 4 weken wordt gegeven, dus met één stopweek. Omdat ik twee stopweken nodig ben, valt de dosering lager uit. We weten dan dus niet wat de therapeutische werking is, met andere woorden: of het de groei net zo goed tegenhoudt als de reguliere dosering...
Ik ga dus door met 100mg en een geplande bloedtransfusie. Ik kan altijd nog besluiten toch de 75mg te gaan gebruiken.
Ik vind op het moment de bijwerkingen niet meevallen. Het stapelt ook allemaal wat op, waardoor ik toch steeds wel aan het inleveren ben qua energie vooral. Verder heb ik elke dag jeuk, mijn nagels zijn heel dun en broos, scheuren zomaar af als ze iets te lang zijn, droge ogen en natuurlijk mijn nogal dun geworden bosje haar. Verder nog al het gedoe met mijn slokdarm... Bah ik vind er even niks aan nu... En als ik zoals nu niet helemaal lekker in mijn vel zit kruip ik een beetje in mijn schulp. Ik kom er ook vanzelf wel weer uit, dus als je even niet veel van me hoort ligt het daaraan.
Tot gauw!
wat fijn dat je naar dat concert bent geweest Andrea. en dat ze in Groningen de spataderen terug kunnen dringen. maar alles bij elkaar geef je aan dat je zo inlevert. erg vervelend want je bent ondanks alles zo'n sterke vrouw. ik las via de app dat jullie nog even op de camping zijn(waren). ook fijn voor de jongens maar de hitte doet jouw denk ik geen goed. hopelijk neemt het nu wat af. "thinking of you"
BeantwoordenVerwijderen