Zondag 27 oktober.
Niet wat ik gehoopt had...
Op zaterdag postte ik mijn vorige blog, aftellend naar de komende operatie in het UMCG. Nu is het zondagavond laat en lig ik in het Scheper. Vandaag heb ik toch weer een bloeding in de slokdarm gehad. Gelukkig waren we er op tijd bij en gelukkig is er snel gehandeld hier op de eerste hulp en op de IC. Vanavond laat ben ik weer op de afdeling gekomen en lijkt alles stabiel.
Dinsdag 29 oktober
Vanmorgen met de ambulance naar het UMCG vervoerd voor de TIPS procedure van morgen. Er is een ascitesdrain geplaatst zodat er zo weinig mogelijk vocht in de buikholte is tijdens de operatie. Het plaatsen doet gemeen zeer en de verpleegkundige op de afdeling is een ijskonijn. Bah.
Woensdag 30 oktober
Eerst wordt er nog met de echo gekeken of er "weinig genoeg" vocht is in de buik om de operatie te doen. De operatie kan uitgesteld worden als dit niet zo is. Gelukkig word ik goedgekeurd en kan ik gelijk beneden blijven want over een half uurtje is de ingreep.
Ze zijn nogal wat langer bezig geweest dan verwacht. Het duurt even voor ze een goede route hebben gevonden in de lever, ze zijn 5 uur bezig ipv 2 a 2,5 uur. Na de ingreep moet ik nog vier uur plat blijven liggen. Een lange dag dus, met een pijnlijke rug van het platliggen zo lang. Gelukkig is Michael er als ik weer naar de afdeling mag en 's avonds komen mijn ouders ook nog langs.
Donderdag 31 oktober
Een rustdag vandaag. Echt bijkomen van gisteren en wat er daarvoor allemaal gebeurd is.
Vrijdag 1 november
Aan het eind van de middag mag ik naar huis. Een hele reeks aan medicijnen mag gestopt of bijna gestopt worden.
Het verdere herstel thuis gaat goed maar langzaam. Het betekent ook dat Michael alleen of samen met Casper naar voorlichtingen van het voortgezet onderwijs gaat. Wel jammer, maar ik vind het belangrijker dat hij kan gaan.
Ondertussen heb ik het idee dat het zicht in mijn linker oog weer is als voor de bestralingen. Ik ben er niet veel mee opgeschoten qua zicht, lijkt het wel. Maar weer aan de bel trekken. Ik kon terecht voor controle en de oogarts heeft verschillende onderzoeken opnieuw gedaan. Hij kon zien dat er een afwijking zat, alleen was het te vroeg om te bepalen wat het precies was. Het kon een reactie op de bestraling zijn, vocht, of toch weer "iets dat groeit". Om dat laatste zeker te weten of te kunnen uitsluiten was het enige advies: afwachten. Een week of drie, vier, zodat hij het verschil in grootte van de afwijking met elkaar kon vergelijken. Dus wachten maar weer. Die afspraak staat binnenkort.
Vorige week kreeg ik last van ammoniak-stapeling in mijn lijf. Ik werd verward, snapte dingen niet en praatte soms met een dubbele tong en/of traag. Reageerde ook traag. Bloedgeprikt en ja, ammoniak dus. Het is een mogelijke bijwerking van de TIPS-procedure, al hadden we die nu niet meer verwacht. Met medicijnen met het makkelijker mijn lijf verlaten. Sinds ik daarmee begonnen ben, ben ik niet meer zo verward geweest als vorige week maar het gaat wel met ups en downs. Vanmiddag naar de MDL-arts in het UMCG, zometeen maar even een vragenlijstje maken...
Ik had gehoopt na de TIPS plaatsing eindelijk een poosje rust te krijgen maar blijkbaar is het nog niet zo ver. Frustrerend en het maakt me soms verdrietig. Steeds weer is er wel iets aan de hand, steeds wachten op onderzoeken of uitslagen. Steeds maar weer onzeker waar ik weer voor kom te staan...
Eerst vanmiddag maar eens horen wat ze in Groningen te vertellen hebben en dan zien we maar weer verder.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten