Blogpost #33

En zo zijn we al weer bijna September door.
In de tussentijd heb ik hier en daar een bloedtransfusie gehad, weer een gastroscopie en een controle-CTscan.

De gastroscopie is goed verlopen, er zijn twee bandjes gelegd en het herstel was een stuk makkelijker dan toen ik ineens vijf bandjes tegelijk kreeg. We verwachtten alleen maar goed nieuws bij de belafspraak met de mdl-arts uit het UMCG. Dat viel dus tegen. Het blijkt dat de spataderen niet wegblijven met deze behandeling. Er waren elke keer nieuwe te zien, en elke keer weer dezelfde soort hoog-risico spataderen. Ook hadden ze gezien dat ik na de vorige keer littekenweefsel had ontwikkeld in mijn slokdarm. Dus doorgaan met deze behandeling zou waarschijnlijk betekenen dat ik een vernauwde slokdarm zou krijgen. Geen optie meer dus eigenlijk om door te gaan hiermee. Er werd voorgesteld om na te denken over de TIPS-procedure. Hierbij gaan ze een deel van het bloed dat normaal gesproken door de lever gaat, direct naar het hart leiden.
Daar hoefde ik niet echt over na te denken, omdat het alternatief zou zijn: wachten op de volgende bloeding en hoe dat af zou lopen. Eigenlijk had ik geen keuze vond ik en daar ben ik later dan ook flink boos/gefrustreerd over geweest. Alles wat je maar weer overkomt en mee moet dealen...
De risico's van deze procedure zijn ook niet mals, binnenkort hebben we een gesprek in het UMCG waarin we onze vragen kunnen stellen en alles nog eens duidelijk uitgelegd zal worden.

Vorige week de controle CT-scan gehad om te kijken hoe het er met de uitzaaiingen in de lever voor staat. Die zijn gelukkig rustig. Wel was er een flink vergrote lymfeklier te zien bij mijn longen, en in mijn bekkengebied zat ook een verdachte plek. Daarbij opgeteld dat mijn tumormarkers de laatste tijd langzaam stijgen, was het volgens de oncologe verstandig om deze behandeling te staken en met de volgende te beginnen.
Heel jammer dat ik de Palbociclib, mijn eerste-lijns behandeling, moet stoppen maar ergens ben ik ook een beetje opgelucht. De bijwerkingen vielen me al een tijd zwaar en werden er zeker niet minder op. De volgende behandeling is een andere hormoonbehandeling. Het is bekend dat het langer duurt voor een hormoonbehandeling werkt en dus ook voor je kan zien of het werkt. Maar omdat mijn lever op dit moment nog goed is hebben we die tijd. Anders had ik waarschijnlijk aan de chemo gemoeten, danwel per infuus danwel met capsules om in te nemen.
Dit houdt deze hormoonbehandeling in:  om de zoveel weken twee injecties, in elk zitvlak een. Dat schijnt nogal vervelend te kunnen zijn, ook een paar dagen na het injecteren. De bijwerkingen zijn hopelijk (en verwacht ik ook een beetje) minder erg dan waar ik nu last van heb.
Morgenvroeg gaat het gebeuren, dan gaat de huisarts me de eerste twee injecties geven. Spannend! En nu maar hopen en duimen dat het goed zijn werk zal doen.

Verder nog wat leuks om te vertellen: een aantal weken geleden hadden mijn broer, ouders en ik een motor weekend. Pap en broer reden, mam en ik achterop. Een mooi stukje Duitsland in, vaak stoppen onderweg voor een pitstop, en twee overnachtingen. Het was superleuk, we hebben grote lol gehad en veel gelachen.
En toen begon het weer te kriebelen: dertien jaar geleden heb ik mijn motorrijbewijs gehaald, en zo'n acht jaar geleden voor het laatst gereden. Ik dacht: dit wil ik ook weer! Heerlijk dat gevoel van vrijheid!
Sinds vorige week mag ik me dan ook weer trotse eigenaar van een motor noemen. Al een paar hele leuke ritjes gemaakt, oudste zoon is ook al achterop geweest en vindt het ook geweldig. Genieten is het. Hopelijk blijft het weer nog een poosje lekker genoeg om nog zoveel mogelijk ritjes te maken!